Søk i denne bloggen

torsdag 14. januar 2016

FORTSATT SJARM UTEN TARM

Magen min  oktober 2015
God jul, godt nytt år, god påske etc...

Jeg har våknet fra bloggdvalen min. Jeg beklager at det er lenge siden forrige innlegg, men heldigvis så er jeg min egen sjef så det spiller liten rolle.
Jeg skriver om sykdom, og sykdom er mye av grunnen til fraværet.

Etter forrige sykehusopphold i mai, så har jeg vært i en liten krig med min egen kropp.

Jeg ble satt på remsima (biotilsvarende), og den sluttet å virke i slutten av juli, hvis den i det hele tatt har virket. Jeg ble satt på humira, som settes subkutant (under huden) ved en sånn pennesprøytesak. Jeg tok to sprøyter hver 14 dag som jeg satte selv i magen. Den sluttet å virke i slutten av august. Men begge disse medisinene var immundempende og dette gikk jo ut over resten av helsa.

Tarmen ble altså værre og værre iløpet av sommeren og høsten. Jeg blødde hver dag, sprang på do av ingenting, hadde mye smerter som ble synlig i brennmerker på magen etter heftig varmeflaskebruk. Jeg var kvalm og hadde veldig lite energi. Men sommeren var fin tross alt :) jeg hang med venner, dro på hyttetur, dro på tre ukers ferie til Finland, og på spaniatur med LMF ungdom.

I juli sluttet jeg å spise. Fast føde funka bare ikke, det var for vondt, og resulterte bare i mer blod og mer smerter. Så jeg fikk næringsdrikker på blåresept som holdt meg i live. Næringsdrikker er godt det da, særlig de med sjokolade og cappucinosmak gikk ned på høykant. Men man kan ikke leve på slikt alt for lenge, og jeg tenkte på bacon konstant.

I september bestemte gastrolegen min og jeg sammen at det ikke var noe annet å gjøre enn å operere ut skjiten. Jeg hadde tenkt på operasjon siden mai, og ventet bare på at legene skulle konkludere med det samme da jeg hadde prøvd det som var å prøve av medisiner.
Lettelsen var et faktum og operasjonsdatoen ble satt til 26. November 2015.
Jeg brukte høsten på å tenke, krangle med meg selv, bekymre meg for alt man bekymrer seg for osv. "Hvordan kommer operasjonen til å bli? Hvor vondt er det etterpå? Kan jeg dø? Hvordan vil jeg se på meg selv? Kommer noen til å finne meg attraktiv igjen? Kommer vennene mine til å skjønne alvoret? Vil de synes det er ekkelt? Hvor lenge må jeg vente med å leve igjen?" - bare et lite utvalg surr som befant seg inni meg før 26. November kom.

Og så kom den. Dagen det skulle skje. Jeg hadde tømt tarmen med klyster og fastet, noe som hos meg selvfølgelig betød at jeg ikke sov et sekund den natten.
Mamma og meg dro i vei, og det var ikke før jeg hadde fått på operasjonsklærne og blitt kjørt inn på forberedelsesrommet at frykten kom. Frykten for det ukjente.
Anestesien kom inn og satte epidural på meg, og trodde jeg var 15 år. Jeg humret godt i skjegget da hun gjettet seg oppover til 17 før jeg tilslutt sa at "jeg er 25 jeg".
Og så kom den, epiduralsprøyta. Den skulle settes i ryggen, Jeg er aldri redd sprøyter, men dette var noe annet. Smerten og det at jeg ikke kunne se at den gikk inn, pluss søvnløs natt og all frykt jeg hadde skjøvet vekk, alt kom på en gang.

Så ble jeg kjørt inn på operasjonsrommet, fikk narkose i armen og talte vel ned til 96 før jeg forsvant.
Jeg drømte at de opererte, og at jeg frøs.
Så våknet jeg på recovery. Operasjonen tok vel en halvannen time.

på recovery, etter at oksygenen ble koblet fra
Jeg var glad, men litt ukomfortabel. Astmaen hadde selvfølgelig forverret seg iløpet av høsten og den fikk jeg nå merke. Jeg fikk noen halspastiller av en hyggelig sykepleier, og hostet opp dritten fra lungene det jeg var god for.
Så husket jeg det... Magen min! Jeg løftet på dynen i forventning, og der var den, posen, min nye livsledsager. Den var gjennomsiktig og full av blod, men den var der, og det var greit. Nå var det over, nå var det gjort. Endelig! Jeg var på recovery et døgn. Med slanger over alt, og måleapparater som peip i tid og utide. Det var så godt da de endelig koblet fra oksygenslangen jeg hadde i nesa. Nattevakta var veldig hyggelig og siden jeg var eneste pasient der den natten snakket vi lenge sammen, om hår. De var veldig begeistret for håret mitt siden jeg i oktober fikk box braids (slike små fletter i hele håret som nordmenn liker å kalle rastafletter :P )

Så hva har de gjort med meg? 
De har ved hjelp av kikkhullkirurgi fjernet hele tykktarmen, sydd igjen toppen av endetarmen og tynntarmen ble trekt ut på overflaten av magen gjennom et hull. Dette kalles ileostomi, fordi det er ileum som er lagt ut (siste del av tynntarmn). En plate limes på huden rundt stomien og en pose festes til platen over stomien. Nå er ikke endetarm i bruk, og fordøyelsesessystemet slutter i stomien, så posen samler opp det som til vanlig havner bakveien i do. Men siden jeg ikke har tykktarm til å suge opp væsken fra avføringen så er det som kommer i posen veldig løst, og når posen er full så åpner jeg den og tømmer den i do (mer om slikt i senere innlegg). Tynntarmsavføring er også annerledes fordi det fortsatt er masse fordøyelsesenzymer i den, og hvis det kommer på huden, etser det. Det svir og man får åpne sår. Det er derfor viktig at platen rundt stomien sitter godt. Jeg skifter platen hver 3. dag og posen skifter jeg hver dag. Det er et luftfilter med kull øverst i posen som slipper ut luft. Wæææ jeg kan ikke prompe lenger!!!!! Kullfilteret sørger for at "prompen" ikke fyller opp posen og at det ikke lukter når det kommer ut. Men hvis jeg ikke skifter pose ofte nok går filteret tett og posen blir ballong.

Jeg har døpt stomien min til Illu (uttales ILLO med norsk o, men skrives på finsk siden navnet høres finskere ut) og bruker nå Illu når jeg refererer til stomien. For er det noe hun har så er det personlighet, Illu altså. Og hvis det er noen som lurer hvis magen min plutselig lager en liten prompelyd, så har jeg null kontroll over hva Illu gjør. Har ikke lukkemuskulatur i magen vettu.

Etter recovery kom jeg opp på sengeposten og fikk endelig eget rom og mitt aller første måltid! Kjøttboller med brunsaus og poteter. Det smakte aldeles fortreffelig.

Tiden på sengeposten var grei, jeg hadde besøk omtrent hver dag, av mamma, og venner. Det var alltid dagens høydepunkt! Det var som friminutt hvor jeg fikk ledd og pratet og for noen venner jeg har! Jeg har ikke ord akkurat nå for hvor fantastiske folk jeg har i livet mitt, men takk, tusen millioner takk for all den støtten og gleden dere har gitt meg!

Jeg fikk hjelp og veiledning av fysioterapeut, og stomisykepleieren kom og lærte meg skift og stell. Den biten var grei, særlig når posen ikke lenger trengte å være gjennomsiktig. Jeg fikk også besøk av ernæringsfysiolog fordi jeg ikke fikk i meg nok mat.
Ellers så hadde jeg intravenøst væsketilførsel, tykktarmen står for mye av væskeopptaket og når den er borte må man passe godt på for ikke å bli dehydrert. Jeg hadde epidural som bedøvde mageregionen og hadde også derfor urinkateter. Men epiduralen var satt litt skjeivt og virket ikke optimalt, så det var mye smerter og justeringer hele tiden noe som jeg ble rimelig sliten av. 
En ting man også må passe seg for ved ileostomi er obstruksjon i tarmen, at tarmen blokkeres. Dette kan i værste fall, hvis det ikke går over eller blir behandlet være dødelig, men det går som regel bra.
Dette fikk jeg også erfare. En dag hadde jeg spist kjøttdeig, og en bit hadde satt seg fast. Da fikk jeg helt sinnsyke smerter i magen, ingenting kom i posen, og kom heller opp feil vei. Ja, jeg spydde brunt. Jeg var kvalm og klarte ingenting. Jeg spiste ikke det døgnet. Det løsnet heldigvis av seg selv. 

Hver dag trente jeg på å bevege meg, gikk turer i gangen og gjorde pusteøvelser for ikke å få lungebetennelse. Men legene trappet ned epiduralen for fort, og det resulterte i en ond smertesirkel av, nedtrapping, smerter som bygget opp helt til jeg ikke klarte å holde ut, og de trappet opp på epiduralen igjen. Mange søvnløse netter og morfinpiller ble det. Jeg var på sykehuset i 11 dager. 
Men jeg var trygg og ville hjem da tiden var inne. Jeg klarte å spise og drikke selv, jeg tisset selv (noe som var helt fantastisk) og klarte endelig å holde smertene under kontroll ved hjelp av tabletter. Tablettene trappet jeg ned og sluttet på iløpet av to uker etter sykehusoppholdet.

Her er jeg, nyoperert med epiduralpumpa og urinkateter

Etter sykehuset var jeg pleiepasient hos mamma i Klæbu. Jeg hadde lite energi og trengte hjelp til mye. Jeg har også forbud mot å løfte tungt frem til slutten av januar da de indre sårene har grodd, så jeg har vært ganske avhengig av Mamma, og hun har vært helt fantastisk og stilt opp, vasket klær, kjørt meg hit og dit, og laget mat til meg. 
Matlysten er jo ikke helt på topp, og jeg kan fort glemme å spise. Men det blir kanskje bedre når jeg begynner å trene igjen i slutten av januar. 

22. Desember, omtrent 4 uker etter operasjonen dro mor og meg til moderlandet Finland for å feire jul med familien der. Jeg fikk legerklæring på å få med stomiutstyr i håndbagasjen. For den som ikke vet har jeg alltid med deg: ekstra stomiposer, plater, søppelposer, gassbind til vask, klebefjerningsspray for å få av plata, luktfjerningsspray, stomisaks til å klippe hull i platen med, og tetningspasta for å gjøre det ekstra tett innerst rundt stomien. Med legerklæringen fikk jeg også et "nytt navn" og "nytt kjønn"? Gikk nok litt fort i svingene den dagen.
Dere kan nå kalle meg Ingvard Aliina :P
Flyturen gikk bra. Og det var godt å nyte rolige dager hos besteforeldre i Jyväskylä. Jeg spiste julemat, drakk julevin, julekaffe, julekake og dro i julesauna med julebad. Illu hadde det fint under alt dette. Og det var fantastisk å kunne delta på slike normale aktiviteter.

 

Vi dro hjem etter en fantastisk rolig uke i Finland og en litt mindre rolig nyttårsaften kom og jeg skulle teste mine stomiskillz på hyttetur i Stugudal! For en tur. Vi var 11 venner som dro opp til snø og litt barskere natur. Og jeg hadde det helt fantastisk. Spiste taco den ene dagen og finnbiff på nyttårsaften. What? Taco, finnbiff? kjøtt, grønnsaker, fløøøøte, laktoooose! Gikk som smurt uten smerter. Jeg er ikke vant til å spise god mat uten å få vondt og måtte fly på do i to dager etterpå, men nå er den perioden over! Og på nyttårsaften drakk jeg vin, masse vin til meg å være etter 3 år uten alkohol. Det som er så fantastisk er at jeg ikke blir drita, ikke at jeg prøver heller da, men jeg kan drikke vin en hel natt og holde på den gode brisne tilværelsen fordi mesteparten går rett gjennom og havner i posen til Illu. Og jeg danset masse! Og hvordan gikk det med stomi og utedo? Helt fint, litt kaldt, men alle fryser jo på utedo. Og vennene mine, ah de herlige vennene mine, jeg kunne ikke ønsket meg en bedre behandling. De viste interesse, lo med meg, priset mitt mot oppi skyene og da vi utdelte titler til alle ble jeg kåret årets viking fordi "Du har faan mæ operert ut halve invollan dine og så e du med på hyttetur". Jeg ble mildt sagt rørt!

Hvordan er livet nå?Nå har jeg flyttet hjem igjen til byen og hulen min. Jeg har allerede mer energi enn jeg har hatt på ihvertfall to år. Jeg kan spise nesten hva jeg vil, jeg kan drikke vin hvis jeg vil, og kaffe, som jeg har savnet mer enn noe annet og jeg kan være med mine crazy friends på helaften uten å måtte ligge i sengen i to dager etterpå. Jeg blir jo selvsagt sliten, men ikke sååå sliten. Jeg føler meg fri! Jeg har ingen muskler, og har gått ned endel i vekt, så det må på plass etterhvert, men faren er over, og jeg har god tid.
Så dette var en liten (svært lang) introduksjon av hvordan livet mitt har vært de siste månedene. Jeg kommer nok til å skrive egne innlegg av noen flere relevante tema rundt dette, men her er nå mitt første bidrag etter dvalen.
Tilslutt noen skrytebilder av min nye friskere mage. Jeg sier friskere og ikke frisk, for så enkelt er det jo ikke, men fy f*** jeg føler meg så mye bedre nå. Og dette er ikke noe jeg kan angre på, jeg hadde ikke noe valg, og det har reddet livet mitt tross alt.



Dette er maxiposen. Den brukte jeg hver dag frem til i forrige uke. Nå bruker jeg den bare om natten. Eller hvis jeg trenger litt mer sikkerhet.



















Fortsatt maxipose i Finland i jula.





















 

Dette er min nye minipose, den er ganske liten og det er ikke veldig vanlig å bruke denne sånn til daglig Bare sånn at dere vanlige folk med tykktarm ikke tror at alle med stomi har en så liten pose. Men jeg er liten, og jeg har brukt den nå i en uke til dagsbruk, og den funker for meg. Må selvfølgelig tømme den litt oftere, men jeg føler meg friere og mer fleksibel når det ikke henger og slenger nedover låret. Mulig jeg gjør et kompromiss med meg selv og prøver mediumposen etterhvert.

Hey hvis du har spørsmål, spør i vei, her eller på melding i menyen til høyre. Jeg svarer på alle spørsmål innen rimelighetens grenser.

Sånn, da sier jeg god natt og god morgen etter å ha brukt mitt søvnløse og døgnforvirra hodet til noe litt mer konstruktivt enn å bare se på Sex and the City og drikke eventyrbrus.


Peace!