Hverdag, striskjorta og Dagpost.

Rimelig sliten Lintu fikk sin tredje dose biologisk medisin i går. Og det er en liten arbeidsdag det.

Gastrosenteret

Ankomst kl.09.00.
Så er det samtaler med sykepleier, forbehandling med hydrokortison for å motvirke allergiske reaksjoner. Og så må man vente til den har kicka inn.

Så er det ut og inn av samtalerom med sykepleier og samtaler med leger.
Hverken legen eller jeg var videre impponert over symptomene som heller har forverret seg etterhvert med steroidnedtrappingen, og vil ha meg til oppfølgingssamtale om to uker. Jeg må si at jeg liker folka på Dagposten, de er hyggelige og veldig opptatt av god og tett oppfølging.
Fikk også resultatene på bloprøvene tatt i forrige uke. Alt så fint ut utenom Hb (blodprosent) som har sunket fra 12 (Normal verdi, halvannen uke siden) til 11.5, ikke altfor ille, men heller ikke noe godt tegn at den synker. Men, men får ta det som det kommer.

Så var det klart for medisinen. Som tar 2 timer å få inn.

Heldigvis kan jeg sove på "jobb".

Etter infusjonen må man være der til observasjon for å være sikker på at man ikke får noen reaksjoner.

Men jeg sov meg gjennom det også jeg.
Fikk tatt igjen søvnen som det ikke ble så mye av natten før, da jeg stort sett satt på do.

Jeg fikk dra kl.14.00 og så var det rett hjem med mamma til senga. Utrolig hvor trøtt og sliten man blir av den derre medusinen.

Nå er det bare å vente å se om den virker.
Dagen i dag har også vært ganske horisontal, og været har tilpasset seg med regn så det ikke føles kjipt å ligge inne.

Søtpotetlapper

I går testa jeg ut en ny oppskrift som jeg har sett flere steder på det store internettet, og lagde søtpotetlapper.

Jeg er ikke typen til å følge oppskrifter slavisk. Tar alt på gefülen og krydrer med opsfaktor.
Men disse er ikke vanskelig å lage og man trenger ikke desilitermål og kjøkkevekt.

Jeg gjorde såhär:
- kokte opp en liten (ca 1 liters) kaserolle med søtpotet.(med olivenolje og en liten skvett vann).
- moste søtpoteten.
- blandet i 6 egg.
- hadde i en god dæsj ingefærpulver, kanel og gurkemeie.
- hadde i en liten dæsj salt.
- blande alt godt sammen

Så porsjonerte jeg slik at en lapp var ca 2 spiseskjeier røre.
Så stekte jeg dem på veldig lav varme i masse smør. Noen minutter på hver side. Må snus veldig forsiktig.
God indikasjon på at de kan snus 1. gang er når det er kommet en hinne på røra i panna.
Av denne røra ble det ca. 16 stk.

Voila!

Og her er det bare å bruke fantasien når det gjelder krydder.
Disse er gode, sunne, lett å lage og glutenfrie. De kan brukes istedet for brød under pålegg f.eks. eller bare som de er. Passer til det meste.

Tips til rotekopper.

Hva gjør man når man er kronisk rotekopp?

Jo man planlegger og drømmer om den dagen man skal få alt i system, brette klærne, ha permer for alle papirer etc.
Det er vel ikke bare meg som har det slik?

Så blir det skippertak, og så er man kjempefornøyd og alt er strøkent.... I en uke. Så "plutselig" ligger klærne på gulvet igjen, og posten hoper seg opp i hauger på diverse benker og bord. For ikke å snakke om alle disse tingene som ikke har en bestemt kategori. Eller som man vil ha fremme, og ikke gidder å plassere tilbake i riktig skuff hver dag.

Jeg fant løsningen: Bokser!
Jeg kjøpte billige bokser på ikea, og puttet alt som var på stuebord/nattbord oppi dem. Vips, rot borte. Rot oppi boks. Det funker for meg! Da ser det penere ut, og det er mye lettere å flytte en boks med mange ting for å komme til med kluten, enn det er å flytte på mange ting i hauger.
Også kan man tegne på boksene da, og ha det gøy, få dem til å matche stilen i sitt hjem. Og hos meg er det farger og mønster i nydelig kaos som gjelder.

Fikk disse gule boksene av mamma. Gikk amok med tusj :)

Hverdag, striskjorte og Nav

                               Jeg var på "jobb" i dag. Velkommen til byråkratiet!

Selvbetjeningsløsning= Internett!

Jeg har fått resept på næringsdrikk. Legen har sendt søknad til Helfo om refusjon så den blir på blå resept. Det er helt fantastisk bra!

Men....

Helfo sin behandlingstid er ca.8 uker.
Jeg må da legge ut for næringsdrikken frem til refusjon kommer. Det koster meg minimum 500 kr. i uka. Og for en som har minstesats arbeidsavlaringspenger, så har man jo selvsagt ikke noe til overs til slike ting. Så min saksbehandler som  jeg bare har godt å si om sålangt, anbefalte meg å søke sosialstønad til å dekke næringsdrikken.



Det kan man ikke gjøre på internett.

Særdeles "oppegående" person på "jobb".

Man må troppe opp på Nav-kontoret, plukke et sosialstønadsark fra stativet, og bruke et par timer på å fylle ut. skrive ut dokumentasjon, og kopiere kontrakter, kvitteringer etc... Godt jeg har mamma aka. "støttekontakt" aka, sjåfør aka. "støttehjerne" med meg.



Man skal være ganske så oppegående for å være syk og heldigvis har jeg noen år på baken (pun intended). Men det tok allikevel alle kreftene jeg hadde for dagen.












Byråkratiet er kronglete. Og føles som et endeløst maraton for hjernecellene som ganske fort stikker av. Da er det godt at det ihvertfall sitter flinke og vennlige mennesker bak skranken.

hæsjtægstereotypiskhæsjtægsaynomore.

Og at bildet på den typiske sosialhjelpsøker og byråkratmakta "ikke" blir stereoptypifisert. (Ja jeg brukte ordet stereotypifisert etter at alle hjernecellene mine stakk av tidligere i dag).

Heldigvis er ikke plakaten representativ på hvordan jeg føler meg møtt av menneskene i Nav.

Hverdag, striskjorte og havrelefsa (nei vent, det er gluten i havre)

Løsningsorientert by day.... 

Mange lurer på hvordan jeg får tiden til å gå når jeg er hjemme og syk. Så nå skal jeg prøve så godt jeg kan å lage et bilde av hverdagen.
Jeg kan også herved bekrefte at jeg kjeder meg ikke mer enn folk som har jobb eller skole. Jeg har det ganske travelt med å administrere livet. Og planlegge og tilrettelegge for de dagene/ukene/mnd/timene/sekundene etc. når jeg ikke er i stand til å administrere noe som helst. Og hva med de dagene? Kjeder jeg meg? Jo, som alle andre kan jeg også kjede meg innimellom, men ofte når jeg ikke klarer å gjøre noe, så er jeg for sliten til å kjede meg også. Har liksom ikke overskudd til det da.

Dette er hverdagen jeg har nå, i et bittelite nøtteskall vel og merke.

Vokne kl.09.00 av vekkeklokka.
Konsentrere meg hardt for ikke å sovne igjen. Drikke vann og så to priser rett i leppa. Kjenne etter hvordan formen er. Som regel er jeg rimelig sliten om morgenen. Og må hvile meg en time eller to før jeg står opp. (Eller springe på do, og hvile etterpå).
Så står jeg opp og strekker og vrir på støle muskler og stive ledd. Før jeg tar med mobil og snus og legger ut på do-ekspedisjonen. På do, der er det ofte jeg står i fare for å kjede meg, men jeg har inredet badet med bøker, skrivesaker, og magnetpoesi på vaskemaskinen, og så hører jeg noen ganger på radio. Mange ideer blir klekket på ramma. På do kan jeg sitte i alt fra 10 minutter til 2 timer.

That's deep man.

Så står kjøkkenet for tur. Jeg tar en håndfull tabletter og kapsler, og skyller ned med en kopp chaga. Og krysser av på skjemaet (jeg elsker skjemaer) slik at jeg vet at jeg har tatt dem.  Og så må jeg få i meg mat. Noen ganger er ikke det like fristende, så da tar jeg en næringsdrikk. Fyller brettet med mat og drikke, og setter meg i sengen. Spiser/drikker frokosten min mens internett underholder meg. Sjekke epost, facebook and what not.

På mandag, onsdag og fredag kommer hjemmetjenesten. Det er helt nytt for meg, så jeg klarer ikke helt å gjøre noe konkret før de har vært innom og tatt oppvasken eller klesvasken. "Kommer hun samme som sist?" "Kommer de kl.13, eller 13.30.?" "Hvordan oppfører man seg når de er her, skal jeg sitte å snakke med dem, eller fortsette med mine ting"- Er tanker som holder meg gående til besøket er over. Veldig trivelige folk disse i hjemmetjenesten da, som tar de tyngste børene så jeg får plass til å leve litt.

Og så er det tid for lunsj.
Så må jeg hvile etter lunsj. Og så er det alt det som skulle/burde gjøres. Rydde, dusje, skrive eposter, ringe. Alltid noe som skal huskes. Huske å bestille reseptfornyelse av den og den medisinen, huske å spørre nav om noe, huske å sjekke om jeg har noen avtaler med en eller annen behandlende instans.
Huske å gå på apoteket. Huske hva jeg skulle ha der. Har jeg en avtale i dag? Eller en handletur? isåfall hvilken rekkefølge er den mest hensiktsmessige? Og ikke minst, huske å skrive ned det som skal huskes da. Og huske å lese det som skal huskes. Stakkars de som får meg som pasient når jeg blir 80.

(1 dotur? to dotur? 10 minutter? 1 time, hvem vet)

Middag. Hva skal jeg spise? Orker jeg å lage noe? Nå har jeg vært flink å brukt gode timer på å sitte på kjøkkenet å koke opp store porsjoner av alt. Så det er bare å varme opp.
Så kan det hende jeg får besøk, eller må ut å handle, eller jeg har et hekleprosjekt, skriveprosjekt, syprosjekt (alltid noe som ikke er ferdig). Hvis jeg har energi nok etter middagen. Kansje setter jeg på en film. Eller hører på musikk mens jeg skriver lister og skjemaer for avtaler, symptomer, bivirkninger, søknader som skal skrives, regelerk som skal leses, mat som skal handles, penger som skal inn og ut, budsjettere, folk som skal huskes osv... Hjernen min er godt fordelt på diverse lapper, notatboka som er med overalt og huskelapper på pc'n.

(1 dotur? 3 dotur? 5 minutter? 2 timer?)

Så vips er det kveld. Oi nå må jeg vist spise igjen.
Som regel har jeg vært ute av huset på et eller annet ærend, apotek, nav, lege, sykehus, butikk, fysio, og er sliten. Da er det godt å slappe av i sengen, med mat og film, eller musikk, eller et eller annet interessant på internett.
Så er det rapporten da. Skrive rapport fra dagen, hvor mange ganger var jeg på do idag? Hva har jeg spist? Hva har jeg gjort, og hvor sliten ble jeg? Hvilke symptomer har jeg hatt i dag? Muskelsmerter, magesmerter, oppblåsthet, forvirring, sjøgang, ("[...] a pirate life for me.") vibrerende kropp, hetetokter, kulde, hvordan var pulsen i dag, feber/ikke feber, etc. skrives ned i hjernen min. Sånn at jeg kan ta den med til legen. Eller så jeg vet hva jeg ikke skal spise i morgen, og for å holde oversikt over symptomer/bivrkninger og sammenhengen med medisindoser, aktivitet osv...

(3 dotur? 0 dotur? 7 minutter? 1.5 timer?)

Kveldsrutinen er å legge opp medisiner for neste dag, ta sovemedisinen når alarmen sier ifra kl.22.00.
Drikke en kopp chaga, og stelle seg for natta.

Noen dager skjer det ting, jeg klarer å administrere livet (hæsjtægmestringsfølelse). Andre dager, not so much....

Når natta kommer er det ingen som vet. Kansje sovner jeg 01.00 eller kansje jeg sovner 05.00 så det er liten vits i å legge seg under dyna og se i taket fordi nå sier klokka natt.

 (2 dotur?3 dotur?0 dotur? falsk alarm? 3 minutter? 2 timer?)

Noen ganger kommer inspirasjonen og tar meg, og jeg får gjort noe produktivt i de søvnløse timer, andre ganger har kroppen allerede sovnet og klarer ikke å gjøre ting, så da ser hodet på film eller serie. Hodet legger seg alltid sist, og mange ganger så blir hodet også distrahert av tarmen som er stresset, musklerne som verker, eller hjertet som dundrer febrilsk i kassa. Tarmen har også en ganske lunefull humor, og liker gjerne å melde sine rammebehov like før jeg sovner gjerne etter at jeg har ventet på søvnen i noen timer. Og når smertene melder seg gjelder det å komme med motangrep i form av, varmeflasker, smertestillende, SNUS, og underholdning. Men varmeflaska har fått ferie, fordi varmeflaske + steroider = sauna up in here.

Og så kommer søvnen da og den skal jeg ikke gå alt for detaljert innpå, for min drømmeverden er ikke for sarte sjeler. Men det er høyt aktivitetsnivå ihvertfall,  og jeg har blitt ganske vant til å være actionhelt i en triller.
Litt sånn: lever rolig, vanlig og intetsigende liv på dagen.... BAM så kommer natten og hun må ut å redde noen eller springe fra noen eller sloss mot noen, og det blir action, høy puls, nervepirrende situasjoner som hun på hengende håret kommer seg ut av... (hvilken film var det nå igjen?)

....."warrior" by night.

Neste dag, vokner jeg da, med litt sånn "jaha, hvor er jeg, hvem er, jeg hva faan var det jeg nettop gjorde?" Eventuelt " Damn det var kult, var det ingen som så det?" Så ikke rart at jeg er støl i beina, pulsen raser og hjertet dunker etter slik aktivitet.

Sånn, det var en liten titt i min hverdag. Og det kan kansje være lurt å nevne at i natt sov jeg fra 05.-09. Så resultatet er deretter. Jeg har lært å bare finne meg i å ikke alltid være den skarpeste kniven i skuffen, eller den største elefanten i kjøleskapet.

Næring til kropp og sjel. Blodpudding Lintustyle.

Jeg elsker Blodpudding. Og siden jeg er en blodfattig stakkar så ble det blodpudding til kveldsmat i går.

Men det er mye rart i mat som er ferdiglaga. Rosiner og alskens gryn som de må putte inn. Men tarmen min er kresen, og rynker fælt på nesen av merkelige klumper i mat. "Æsj, ekkelt, vil ikke ha sånn klump" sier den og spytter ut rosiner og gryn uten å tygge først. Barnslig tarm! Så da må jeg benytte meg av mine trønderske snusbakeskills.



Så da var det bare å sette i gang å demontere blodpuddingen. Plukke vekk alt tarmen ikke vil ha, og så bake blodpuddingen på nytt.
Men jeg synes det var rikitg så koselig å "bake litt" så jeg koste meg. og så blir det jo så godt!

redesign av blodpudding 

Jeg vet aldri hvordan morgendagen blir. Plutselig så ligger jeg der rett ut i sengen, og blir liggende hele dagen. Så da må jeg forberede meg godt, som å lage mat på forhånd som jeg kan varme opp de dagene jeg ikke klarer å ordne shit. Planlegging og gode stategier er nøkkelen til å mestre hverdagen,
Jeg har blitt vant til å forberede meg "i tilfelle alt".

Så i går klarte jeg da å kose meg på kjøkkenet. Sitte på rullatoren (den er virkelig allsidig den rullatoren),
og bake blodpudding. Og så lukter det så godt av hendene etterpå.

Sprøstekt blodpudding med sirup. Det er bra snacks det!

Tilbake til virkeligheten

They see me rollin'

 Første natt i egen seng unnagjordt. Det var også noe å venne seg til. Etter tre uker med sterile omgivelser og elektrisk seng står nå hverdagen klar. Men jeg må vel ha blitt ganske tilpasningsdyktig etter så mange år med nomadeliv og uforutsigbarhet at etter en natt så er jeg tilpasset mitt eget hjem igjen. Og godt er det! Nå begynner en ny virkelighet. Jeg har blitt bestemor, til meg selv. Neida. Men rullatoren har funnet veien inn i gangen min. Bingo next?

Hvorfor rullator? 

Jo jeg nekter nemlig å være fange i mitt eget hjem, for ikke å nevne min egen kropp. Den har mistet muskler denne kroppen. Og sammen med bivirkninger fra medisiner og fortsatt lav Hb (blodprosent), så er det å forflytte egen kroppsvekt fra A til B ganske begrenset. Så da er det så godt at vi har en kommune som kommer og leverer slike hjelpemidler på døra, til utlåns, så lenge jeg måtte trenge, helt gratis. 

Jeg kommer vel til å få et blikk elle ti, når jeg ruller bortover gata. Men det er jeg ikke ukjent med fra før. Det eneste folk trenger å se er en ung dame som går. Et menneske som forflytter seg mer eller mindre på egenhånd. 

Jeg merker det mer og mer. Effekten av å ha en virkelighet som er uforutsigbar og en virkelighet jeg ikke har valgt selv. Den positive befriende effekten av å drite i bagateller. Bagateller om hva folk tenker når de ser meg med rullator, eller solbriller innendørs (på migrenedager). 

Det er mye fokus på kroppsfokuset nå om dagen, og før i tiden og fremtiden. Det er ikke bare fokus på kroppshysteriet, men det er fokus på fokuset på kroppshysteriet (see what I did there?). Slipper den biten jeg, selv om alderen tilsier at jeg er i målgruppen. Men mitt kroppsfokus handler stort sett om i hvilken grad kroppen fungerer eller ikke fungerer og hvordan jeg må tilpasse meg det. 

Så kan jeg nyte sommeren jeg også. Nå mangler det bare en pose kamferdrops, og så er jeg good to go! 

Syk eller Psyk?

Legenes merkelapper (merk de "fine" steroidpumpa kinnene mine)

Hei verden! Snart sees vi igjen forhåpentligvis.

Jeg har nå vært på sykehus i 3 uker. Og har gått gjennom en del både mentalt og fysisk.

Jeg har vært innlagt noen ganger før. Dette er min 5 innleggelse. Fra jeg fikk diagnosen Ulcerøs kolitt i 2010 og til nå har jeg ikke opplevd remisjon fra sykdommen. Jeg har gått fra steroidkur til steroidkur. Steroider er fint det, til akuttbehandling. Den fikser godt, og den fikser fort.
Men mønsteret er ikke å ta feil av:

Jeg kommer på legevakta med magesmerter, blir innlagt, får steroidkur, prøvene blir fine, og ingen tegn til bekymring på CT. Jeg blir sendt hjem igjen, med nedtrapping av steroider. Jeg føler meg ikke frisk, er sliten og tømt for alle krefter. Men dette kan de ikke gjøre noe med på sykehuset. Prøvene er jo fine, så det er bare å ta seg sammen og dra hjem.

"Vi ser at du har vært på DPS tidligere,.." "Du ser litt molefunken ut, kansje du er deprimert". "Man blir jo gjerne litt daff og slapp av å være mye sengeliggende". "Du må nok bare presse deg litt ekstra". "Vi tar en MR av hodet ditt". Dette har jeg fått høre av legene her på huset. Jeg prøver å få dem til å høre på meg. Steroidene fucker med hormonene og humøret mitt og jeg griner av den minste lille ting, så jeg får et klapp på skuldra. "Vi har forstått at du er litt engstelig, men vi kan ikke gjøre noe mer her nå, prøvene er fine de".

Dette er spesialister på fordøyelsessykdommer. De burde visst at det ikke bare er tykktarmen som lider av Ulcerøs kolitt. Å ha kronisk sykdom i kroppen, tar energi, mye energi. Steroidene de gir oss har bivirkninger. Mange bivirkninger.

Les om prednisolon (kortikosteroid) HER.

Legene har kansje blitt så vant til å pumpe oss fulle av steroider at de glemmer hvilke bivirkninger som følger med.


Så ja, jeg blir som regel sendt hjem med følelsen av at jeg ikke vet hvordan jeg skal klare meg selv. Og hvor lenge det tar før jeg havner på legevakta igjen.

Denne gangen kom jeg, som nevnt tidligere, inn på legevakta med blodprosent på 5.1 og høy feber.
Da er det plutselig alvor. De diskuterer operasjon, sterkere legemidler og gir meg høyere steroiddoser enn jeg noen gang har fått. Intravenøst. Blødningen stopper og betennelsen roer seg litt, men prøvene er ikke bra nok og formen stagnerer lenge nok til at de tilslutt tar en ny skopi av tarmen. Da har betennelsen roet seg. Etter to uker på høydose steroider og biologiske medisiner.
" Du kan dra hjem i helga. Prøvene ser mye bedre ut og betennelsen er under kontroll. Vi starter nedtrapping av steroidene og så fortsetter du bare med de vanlige medisinene dine". Har vi ikke lært nå at det ikke er nok? Spurte jeg. Og da kom legen tilbake med beskjed om at vi prøver remsima allikevel.

Jeg prøver å forklare at selv om tarmen har roet seg, så henger ikke resten av kroppen med i svingene. Etter et år med aktiv betennelse, konstant blødende tarm og dalende blodprosent har jeg ikke klart å bygge eller vedlikeholde muskler.
Jeg har brukt opp det jeg har. De siste kreftene ble brukt på å gå inn på legevakta. Der sa det stopp og jeg datt og ble liggende. Jeg har gått tur omtrent hver eneste dag med rullator, men turene er korte og mesteparten av vekta holdes oppe av armene.

Blodårene bærer tydelig preg av mye steroider og sprekker lett hvis noen stikker.
Og jeg er fortsatt anemisk. Jeg trenger lang opptrening, mye hvile og hjelp til daglige gjøremål hjemme. Legene svarer med samme valsen som alltid "Vi høre at du har gått til psykolog, og at du kansje kan være deprimert". "No har du vært sengeliggende ganske læng, så nå er det viktig å komme seg opp i aktivitet."
Bitch please! Tenker jeg i mitt stille sind. Jeg går til jeg ikke klarer mer. Men legene ser jo ikke dette. De ser meg i 5 minutter når jeg ligger i senga.
Men etter at sykepleierne fortalte om hva de har sett ble de enige om at jeg skulle bli over helga.

Jeg har da brukt helga på å organisere hjemmehjelp, bestille rullator og gå. Små forsiktige skritt i gangene. Dagens luftetur med rullator. Og en tur i trappa som resulterte i at jeg måtte hjelpes av to stykker inn i sengen igjen da musklene sviktet. På toppen av alt kjører steroidene berg og dalbane med meg. Jeg får heteslag, høy puls, mani og gråter og ler om hverandre.

Så kom mandagen. Jeg gjorde meg klar for hjemreise. Nå var alt klart, jeg ville hjem og starte livet igjen.Men natt til mandag ble tarmen min stressa og jeg brukte noen timer på å fly på do. Og legene sa at nei, du er ikke utskrivingsklar. Kansje tirsdag.
Hadde jeg rett, eller hadde jeg rett? Hva hadde skjedd om jeg ikke hadde stått på mitt? Hva hadde skjedd hvis jeg hadde stolt blindt på legene?

Sykepleierne gjorde jobben legen skulle ha gjort. De observerte meg når jeg gikk, snakket med meg. Hørte på erfaringene mine. Og nå har de klart å få legene til å forstå at jeg ikke later som. Så nå får jeg hjemmehjelp og oppfølging av fysioterapeut. Men jeg måtte nok en gang bevise hvor dårlig jeg er. Hadde ikke sykepleierne vært vitne til at jeg etter en tur i trappa plutselig ikke klarte å holde meg oppreist, hadde ikke legen trodd meg. Det gjør de nå, takket være sykepleierne som har ytret sin bekymring.

Kjære leger. Ikke la vær å se skogen for bare trær! Ikke sku hunden på hårene. Sku ikke en voksen kvinne på babyfjeset.
Snakk sammen! Hør på sykepleierne. De har endel faglig kompetanse nemlig.
Jeg har ikke vært deprimert på mange år. Steroidene gir meg bivirkninger som humørsvingninger og tårene er ikke så skumle som de ser ut som. Jeg er ikke engstelig. Det hadde dere visst hvis dere hadde sett lenger enn nesa i journalen.
Jeg vet hva det gjør med kroppen å være syk. Jeg har erfaring med det.
Jeg er ikke en tenåring som trenger motivasjon og et ekstra spark bak. Jeg er en voksen kvinne på 24 år som kan mye om sykdom fordi jeg holder meg oppdatert.
Og jeg er ikke lat. Jeg går jeg, til jeg detter.
Og kjære leger. Lytt til oss! Jeg er ikke alene med historien min desverre.
Jeg har hatt mine runder hos hjernekrympere, og det blir sikkert flere iløpet av livet. Jeg er tross alt et menneske, med et levd liv.
                                                        Men nå er jeg syk, ikke psyk!

Realiteten

Hår og honning!

håret mitt etter honning og eddikvask

Jeg vil klassifisere håret mitt som ultranordisk. Det er tynt, rett og blondt. Men jeg liker det. Man tager hva man haver ikke sant?

Jeg har lenge hatt lyst til å slutte med shampo, men aldri funnet anledningen til det før sommeren 2014. Da var jeg i Frankrike og siden vi måtte spare på vannet vasket jeg ikke håret på 10 dager. Jeg brukte havet for det det var verdt, og iløpet av oppholdet hadde jeg fått en fin "surfelook" og håret så ikke lenger fett ut.

Så da jeg kom hjem, tenkte jeg at det var teit å ødelegge ph'en til håret med shampo, så jeg begynte å bare skylle det med vann. Håret så ikke fett ut, men etterhvert som julen nærmet seg hadde det bygget seg opp et skittlag i håret og jeg savnet hårvasken.
Men hodebunnet hadde jeg jo vent av shampo, og jeg ville ikke ødelegge det og starte prosessen pånytt så jeg søkte litt rundt og kom over honning. Jeg husker ikke siden jeg leste, heller ikke alt som sto, men jeg fikk med meg at honning er antiseptisk og har mye mineraler og sporstoffer i seg. Jeg har selvfølgelig lest om natron metoden, og den er sikkert fin den, men natron tørker jo ut, og det er jo det man vil unngå. Tørker man ut håret med såpe eller noe som har samme egenskaper som såpe så må hodebunnen kompansere og hele sirkelen med fett hår som må vaskes med såpe for så å bli fett igjen starter. Så jeg prøvde honning. Og ble overasket over resultatet. Håret ble rent og glansfult.

Så jeg fortsatte med å bruke honning, og vasket håret kansje en gang i mnd. med honning gjennom vinteren.
Men håret var fortsatt ganske problematisk. Det ble nesten litt for mykt, og floket seg lett, og hodebunnen ble flassete.

Så hørte jeg en plass at hodebunnen ideelt har litt surere ph enn f.eks ansiktet, så jeg tenkter at det er det som gjenstår. Så i går prøvde jeg noe nytt. I tillegg til honning så har jeg innført eplecider eddik.

Og det funka! Håret mitt er mye bedre selv om det selvfølgelig fortsatt bærer preg av at kroppen er syk, men godt resultat alt tatt i betrakning. Eddikken hadde en slags fikserende effekt slik at det ikke tover seg sammen så lett.

Hva gjør jeg: Først tar jeg en liten neve honning og masserer det inn i hele håret og godt inn i hodebunnen. Så lar jeg det sitte i i noen minutter. Så skyller jeg håret lenge, til jeg er sikker på at honningen er ute. Etterpå tar jeg et par glass med en del eplecidereddik og en del vann. Dette heller jeg gjennom håret og lar sitte i et par minutter. Så skyller jeg godt til eddiklukta er ute av håret. Tilslutt skyller jeg håret med kaldt vann for å lukke porene i hodebunnen og skjell-lagene i håret.

Voila!

Fordeler med dette: Håret blir ikke fett lenger. Så jeg kan dra på hyttetur i månedsvis uten å bry meg om at håret blir fett. Jeg slipper å få i meg kjemikalier fra shampo og balsam gjennom hodebunnen. Hår og hodebunn er i sitt rette element. Og jeg sparer masse penger. Det eneste jeg trenger er eplecidereddik og en billig honning fra nærbutikken. Skal jeg på fest, dårlig tid? Slipper å ty til tørrbalsam.

Bare prøv selv! Kropp og miljø har godt av det. Pass bare på at honning kan ha en lysnende effekt på håret, så egner seg kansje ikke for deg som vil beholde en mørkere hårfarge.

Verdens IBD-dag!

Bilde tatt av LMF

I dag er det verdens IBD dag. IBD står for Inflammatory Bowel Disease. På norsk: Inflammatorisk tarmsykdom. Dette inkluderer Morbus Crohn, og Ulcerøs kolitt.

Jeg og tusenvis av andre i Norge lever hver dag med IBD.

I dag er dagen vi markere oss som pasientgruppe. Så støtt oss gjerne med å gå med lilla i dag, eller bytte profilbilde til fargen lilla.

Jeg er fortsatt på sykehus. I dag blir dagen markert i Trondheim. I kveld er det foredrag på Scandic Lerkendal. De som ikke er der kan følge den på webinar som er i gang nå, men det er bare å hive seg med på LMFnorge sine nettsider HER.
LMF er Landsforeningen Mot Fordøyelsessykdommer. Det er pasientorganisasjonen vår. Jeg skal skrive et eget innlegg om LMF senere.

LMF hadde stand i Nordre gate i Trondheim og i inngangspartiet til Gastrosenteret på St.Olavs Hospital. Og her ligger jo jeg. Så Jeg tok rullatoren fatt og tok heisen ned til den herlige gjengen som sto der. Det er så godt å kjenne andre i samme situasjon. Som virkelig forstår, som man ikke trenger å lære opp. Folk som jeg bare kan fortelle til, hvilke medisiner jeg går på, hvordan legene er, hvordan jeg føler meg og som vet hva jeg snakker om. Så takk LMF! På Torsdag skal vi i LMF ungdom Trøndelag samles og henge sammen. Det gleder jeg meg til. Legene sier at jeg skal være her i ihvertfall et par dager til, men hvis jeg ikke er utskrevet til Torsdag får jeg kansje en aldri så liten permisjon får vi håpe :)

Så folkens! Lilla er vår farge. Støtt oss med lilla!

Sjukehus.

Fikk nydelige blomster av V <3

Gamlemor på tur

Atter en gang er jeg her.

Jeg hadde et nyttårsforsett om å ikke bli innlagt i 2015, men jaja. Shit happens bokstavelig talt.










Jeg har jo gått og hanglet i snart et år nå. I April, etter jerninjeksjong ble formen og humøret litt bedre og jeg trodde det værste var over. Men det værste kom da. Jeg følte meg slappere enn slapp de siste to ukene, og siden jeg både hadde lav blodprosent og har gått på blodtrykkssenkende, så tenkte jeg at det hadde skylda. At jeg skulle ta meg en tur til fastlegen og få mere jern og kansje halvere BTmedisindosen.
Søndag var jeg ute hele dagen. Jeg gikk tur og hang i park med venner. Jeg kunne ikke annet enn å se på leken, men jeg var der. Men synet sviktet hele tiden og jeg var styggsvimmel. Men dette er jeg jo vant til, tenkte jeg. Bare litt jern så ordner det seg dette.

Så kom jeg hjem da. Og fikk frosten i meg. Så rett i seng med glodvarm varmeflaske, alle klær på. Så kom feberen, og så kom pulsen. Den var 150 og da ringte jeg legevakta. Klokken var passert tre om natta.

De sendte taxi og jeg var der på null komma nix.

5.1 i Hb (blodprosent)!

Anemi (for lav bldoprosent) er når Hb er under 12 for kvinner i min alder. Les mer om anemi: HER.

Så da var det innleggelse på Gastro da. Atter en gang... CT, gastroskopi, røntgen, colonoskopi og blodoverføring.

CT og colonoskopi viste kraftig betennelse som hadde spredd seg langt oppover. Så jeg har da siden mandag blitt pumpa full av antibiotika og steroider intravenøst. Alternativene var biologiske medisiner (remicade/remsima,) eller operasjon. og i dag kom meldingen:

Ikke operasjon denne gangen! Whoohooo!

Så jeg har fått min første dose remsima nå. Og håper det funker! Kryss fingre, tær og knær!

Det var noen kameler å svelge altså. Men det må jeg si, sykepleierne som jobber på avdelinga er fantastiske! De har så god til meg at jeg blir helt varm om hjertet. Legene kommer jo inn, slipper en bombe og går ut igjen. Og da kommer sykepleier inn. Tørker tårene mine, lytter til meg og svarer på alle mine underlige spørsmål.
Da jeg hadde gastroskopi var jeg livredd, det var første gangen for meg og tanken på å svelge en slange var skremmende og klaustrofobisk. Men da ble to sykepleiere med meg ned og inn på undersøkelsen og sørget for at jeg fikk såppas med greier i armen at jeg ikke husker noen ting av undersøkelsen.
Colonoskopien var JÆVLIG! der hadde jeg også følge med fra sykepleiernglene. Og etter en dose beroligende, smertestillende og bytte til barneskop gikk det da akkurat.

Og så passer de på meg som bestemødre når det gjelder maten. Jeg skal ihvertfall ikke gå ned noe i vekt her.

Så selv om det blir 17. mai i sjukesenga er jeg ved godt mot.

Man må jo se på det positive her. Altså jeg slipper å organisere min egen hverdag (spising, sengeskift, klesskift, rydding, vasking, soving, vokning) når jeg er her. Maten er faktisk ikke så ille som den kunne vært, og hvis jeg ikke vil ha det som serveres lager de noe annet.
Og jeg slipper bråket fra russefestinga i midtbyen!

Ja sykepleiere er engler. Har også vært en engel av en hjelpepleier her!

Venner og familie er også engler! Bror og svigersøster er ekstramamma. De har til og med vasket leiligheten min.
O, A og M har tatt seg tiden til å henge med meg her. Og V,  fantastiske snille V (sistah from anotha mistah) som handler det jeg trenger, og kommer blomster, boller, garn, litago og SNUS!
For det går MYE snus i skytteltrafikk mellom overleppa og dumpedåsa.

Tusen takk engler! Dere er uerstattelige!

Så skal gamlemor sove....

Den internasjonale sykepleierdagen!

I dag er den internasjonale sykepleierdagen! Og jeg bruker anledningen til å takke sykepleierne fordi dere fins. Takk for at dere gidder!
Når jeg ligger på sykehus, eller skal på undersøkelser på poliklinikker osv. da er det dere som gjør det mulig. Det er dere som møter meg, viser omsorg og utfører behandlingen. Dere gir medisiner, kommer med mat, rydder, skifter, tar blodprøver og blodtrykk. Dere ler med meg og hører på meg når jeg gråter. Dere står på, natt og dag og gjør tilværelsen som syk overlevelig. Takk! En ekstra personlig takk til sykepleierne på Sengepost for fordøyelses- og leversykdommer på Gastrosenteret på St.Olavs Hospital. For en gjeng!

Min tarmhistorie. Hvis du ikke tåler tarmprat, ikke les.

Om UC fra nettsiden til Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer (LMF)

Hva er Ulcerøs kolitt (UC) ? 
UC er en betennelsessykdom i mage-tarmkanlaen grunnet en forstyrrelse i immunforsvaret.
En kombinasjon av ytre faktorer og en genetisk disposisjon fører til at kroppens immunsystem reagerer unormalt og forårsaker betennelsen. 
Ulcerøs kolitt oppstår i  endetarmen (rektum) og nedre deler av tykktarmen (kolon), men sykdommen kan angripe hele tykktarmen.  

Betennelsen finnes først og fremst i tarmens slimhinne hvor det danner seg sår. 
Ulcerøs kolitt angriper sjelden tynntarmen, kun unntaksvis dens nederste del, ileum.  
De viktigste symptomene er magesmerter, diare, dårlig matlyst og vekttap. 
Andre komplikasjoner som kan oppstå er hudutslett, leddsmerter, øyebetennelse, samt utmattelse (fatigue).  UC er kronisk og varer livet ut. Ved hjelp av behandling kan de fleste oppnå kontroll med symptomene, og få lange perioder hvor betennelsen holdes i sjakk. http://www.lmfnorge.no/Diagnoser/IBD/Ulcerøs-kolitt

Jeg fikk diagnosen Ulcerøs kolitt høsten 2010 etter å ha vært plaget i mange år. 
Jeg har alltid slitt med en ømfintlig mage, men det ble mye magesmerter og forstoppelse sånn rundt 2006. Jeg hadde da flyttet til Trondheim og gikk til fastlegen som ikke fant noe spesielt. 
Legen var en veldig ubehagelig person (uten at jeg føler for å utdype dette her) og jeg skiftet til en dame. 
Hun undersøkte meg aldrig grundig, skyldte på stress og sendte meg til psykolog. Magen ble ikke bedre av det. 

Sommeren 2010 gikk jeg til legevakten med blod i avføringen. Legen som undersøkte meg sa det var hemoroider, og sa jeg skulle spise masse fiber og drikke masse vann. 
Magen ble absolutt ikke bedre av dette heller. Så jeg skiftet fastlege igjen. 

Ved første besøk høsten 2010, tok hun blodprøver, og jeg fikk ta avføringsprøver. Prøvene indikerte IBD, altså enten Morbus Crohns eller Ulcerøs kolitt og jeg ble sendt på coloskopi på St.Olavs Hospital. 
Der fikk jeg altså den endelige diagnosen og ble satt på Mezavant, predclysma (kortison i clysterform, i 4 uker) og pentasa stikkpiller. Mezavant og Pentasa har jeg stått på siden.

Symptomene bedret seg, og jeg sluttet å blø. I tiden etterpå var jeg i varierende form, men vissheten om at jeg hadde en konkret diagnose å vise til, at jeg ikke kunne bli stemplet som hypokonder hjalp veldig. 
Jeg fullførte videregående på hengende håret ettersom jeg hadde mye sykdomsfravær. Etter VGS startet jeg rett på universitetet. 
Jeg begynte på Allmenn litteraturvitenskap på NTNU. Jeg bet over litt for mange fag som jeg måtte droppe etterhvert, men jeg klarte å skrape sammen et årsstudium som jeg tengte å bygge videre til en bachelor. Men for vært semester ble det vanskeligere og vanskeligere, jeg måtte droppe fag, slet meg smerter og konsentrasjon.

Vinteren 2012 flyttet jeg til Helsinki som utvekslingsstudent. 
Det startet bra og jeg fikk til og med en jobb som oversetter. Men jeg ble fort veldig syk, og jeg klarte tilslutt bare å fullføre to fag (10 stp).
Legen der var veldig snill og omtenksom, og fulgte meg godt opp. Han satte meg på en 2 mnd kur med prednisolon og jeg ble sykemeldt de resterende to mnd jeg hadde igjen av jobben. Men jeg hadde deadliner å følge så jeg jobbet fra sengen. Formen bedret seg litt, men jeg fikk sterke bivirkninger av prednisolonen. Jeg ble rett og slett styggdeprimert av den. 

I begynnelsen av Juli 2012 flyttet jeg hjem til Norge, til min mor i Klæbu i påvente av hybel i byen. Men etter et par dager og en bursdagsmiddag ble jeg akkutt syk. 
Det kom fra begge ender samtidig, til det ikke var mer igjen og jeg lå bevisstløs på badegulvet. Mamma ringte ambulanse og jeg ble innlagt på St.Olavs. 
Pga symptomene og at jeg tidligere i juni hadde vært på ferie i Egypt ble jeg lagt i isolat. 
De fant imidlertid ingenting på prøvene, men jeg lå der i noen dager og ble behandlet for dehydrering, og da jeg tilslutt klarte å gå og spise selv ble jeg sendt hjem. 

Etter sykehusoppholdet begynte jeg sakte, men sikkert å bygge opp kreftene igjen. 
Men jeg innså at jeg var for syk til å jobbe eller studere. 
Så høsten 2012 oppsøkte jeg Nav og ble satt på AAP (arbeidsavklaringspenger). 
Jeg flyttet også inn i et bofelleskap med to kompiser i Trondheim. 
Jeg jobbet litt som vikar i en barnehage og fortsatte å oversette for firmaet jeg jobbet for i Helsinki som frilanser, men iløpet av høsten måtte jeg kutte ut begge deler da dette ble for mye. 

Våren 2013 begynte jeg å buldre (klatring uten sikring på lavere høyde) for alvor, jeg spiste godt og bygde meg opp en sterk og sunn kropp, men jeg slet fortsatt med smerter. 
Jeg fikk et 8 ukers behandlingsopplegg på smertesenteret ved St.Olavs som etterpå sendte meg videre til psykomotorisk fysioterapeut på DPS. 
Dette var revolusjonerende. Jeg må nok skrive et eget innlegg om dette en gang. 
Jeg gikk til psykomotorikeren i tja, omlag et og et halvt år tror jeg, før hun gikk ut i svangerskapspermisjon. 

Høsten 2013 flyttet jeg igjen til et nytt kollektiv med ei venninne. 
Jeg prøvde meg på 7.5 studiepoeng, men måtte gi opp ganske fort. 

I april 2014 fikk jeg et smerteanfall som ente med taxi til legevakten og tilslutt innleggelse, men siden de ikke hadde plass på gastroavdelinga fikk jeg rom på gynekologisk. 
Selv om de på gynekologisk hadde null peiling på IBD, og det var litt utfordrende å finne mat der jeg kunne spise, så var det den triveligste avdelinga jeg har ligget på hittil. 
På grunn av magesmertene (som gastrolegen påstår ikke er en del av symptombilde til UC) ble det tatt CT av magen, men ingenting nytt ble funnet. 
Da jeg hadde komt til kreftene igjen ble jeg sendt hjem. Og resten av våren var fin. 

9.Juni 2014 begynte jeg å blø fra tarmen. Fastlegen mistenkte anal fissur og vi aventet. 
Jeg ble raskt dårligere i form og alt av mat rant rett gjennom. 
Jeg ble redd for å spise og gikk ned i vekt. 
På ferie i Frankrike fikk jeg et kraftig smerteanfall som satte meg ut av spill hele dagen. 
Da jeg kom hjem ble jeg satt på prednisolonkur i 4 uker, men den hadde ingen effekt, jeg var like dårlig og blødde fortsatt mye. 
Jeg ble satt på predclysma i 4 uker med samme resultat. 
Jeg hadde iløpet av sommeren flyttet igjen, tilbake til mammas hus i Klæbu. 

September 2014 var det ny coloskopi. Den viste ingen spredning. 
I Oktober ble jeg plutselig dårligere. 
Min beste forklaring er at jeg fikk en akutt utmattelse. Jeg kastet også opp mye. 
Jeg var hos legevakt, og på fastlegekontoret hos en vikar som sendte meg gråtende hjem. Den kvelden etter å ha kastet opp, ringte jeg legevakten igjen og de sendte en taxi som hentet meg (da mamma var i Tromsø). Da ble det innleggelse på gastro. 
De fant ingenting galt og skjønte ikke helt hva som feilet meg. 
Da jeg ikke klarte å gå fordi jeg var så utmattet, mistenkte gastrolegen blodpropp og sendte meg til MR av hodet. Der fant de ingenting og jeg ble sendt hjem. 

Hele høsten 2014 var preget av mye sykdom og lange dager på sofan. 
Migreneanfallene ble hyppigere og værre, og kom to ganger i uken med hele pakka av sterk hodepine, lys og lydskyhet og oppkast. 
Men jeg hold det ut med imigran (migrenemedisin som tas ved anfall). 

Desember kom med mamma og leilighet i Trondheim. Men jeg endte opp med en ambulansetur og innleggelse på nevrologisk med kraftig migrene som måtte smertebehandles med morfinsprøyte. Jeg var dehydrert og ble behandlet for dette. Jeg ble satt på blodtrykkssenkende.Jeg hadde også forhøyede leververdier, men leveren så fin ut på ultralydene og verdiene har gått ned siden. 
Blodtrykksenkende tar jeg da hver dag for å forebygge migreneanfall. 

I januar fikk jeg da flyttet til Trondheim. Migreneanfallene har blitt sjeldnere og lettere etter den nye medisinen. 
I februar i år var jeg blitt så blodfattig at jeg fikk jern intravenøst (da IBD pasienter helst ikke skal ta jerntilskudd pga at det kan forverre tarmen). 
Etter noen uker merket jeg at jeg fikk litt av kreftene mine tilbake. 

Hvordan har jeg det nå? Jeg har ikke sluttet å blø etter at det begynte 9. juni i fjor. Jeg springer ofte på do, og blir der gjerne opp til to timer av gangen. Sommeren er i anmars og da ser alt litt lysere ut. 
Men jeg kan ikke si at jeg har blitt særlig mye friskere. 

Det var altså min tarmreise sålangt. Det ble jaggu et langt innlegg, men la gå. Jeg kommer til å skrive mer om hvordan hverdagen ser ut i kommende innlegg. 

Om noen har spørsmål om IBD, Ulcerøs kolitt, migrene, eller noe av det jeg tar opp her så kommenter gjerne så skal jeg forsøke å svare så godt jeg kan :) 

Bli en blomst!

Sommeren har ankommet Trondheim! Denne aldeles vakre tirsdagen hvor man burde burde burde gjøre husarbeid og handle i butikker. Men på slike tidlige sommerdager da bør jeg ingenting. Jeg tok lunsjen i Gåsaparken med ei venninne og da hun dro, hadde jeg ikke noe valg. Jeg måtte slikke i meg all solen jeg kunne. Jeg lå der i gresset og hørte fuglene, kjente D-vitaminene strømme inn. Og den aller første barbeintturen over gress og stein er lykke! Jeg var utslitt etter en lang "1. mai helg" og hver muskel strittet imot å bevege seg. Men dette var energien jeg trengte og resten av dagen gikk som en dans :) Så jeg kan anbefale alle som er trøtte etter vinterdvale, søvnmangel, såre muskler, dårlig humør, you name it, å plante deres bare føtter godt ned i gresset og vende ansiktet opp mot solen. Prøv det du også!
Bli en blomst!

Velkommen hit!

Velkommen hit!

Dette er mitt første blogginnlegg noensinne og jeg merker det er bittelitt skummelt.
Men jeg blir sikkert bedre på dette etterhvert.

Litt om meg.

Jeg er 24 år og bor midt i Trondheim. Jeg har en kronisk sykdom som heter Ulcerøs kolitt som er en inflammatorisk tarmsykdom eller IBD (inflammatory bowel disease), som gjør at jeg har måttet droppe alt av utdanning og arbeid. Men jeg har rukket å ta en halv bachelor i Allmenn litteraturvitenskap på NTNU og jeg har tatt et fag på Universitetet i Helsinki. Her passer det vel å nevne at jeg er halvt finsk på mamma sin side.

Det jeg har lyst til å skrive om i denne bloggen er rett og slett hvordan det er å leve med en kronisk sykdom. Hvilke utfordringer det kan by på, og hva jeg har lært. Jeg ønsker å dele av min erfaring og tanker jeg har gjort meg om stort og smått her i livet som kansje noen der ute kan kjenne seg igjen i. Jeg har vært igjennom mye, og vil dele av kunnskapen livet har gitt meg så hvis det er spørsmål som dukker opp hos deg som leser dette er det bare å hive seg rundt og spørre. Ingen spørsmål er for dumme!

Navnet Lintu betyr fugl på finsk.

Sånn. Dette var altså en kort introduksjon. Snart vil jeg skrive litt mer om hva Ulcerøs kolitt og IBD er for noe og hvordan det kan påvirke hverdagen.