Speil speil på veggen der.

Hei!

I dag vil jeg skrive litt om selvbilde, eller speilbilde.
Hvem er det man ser i speilet? Hvem håper man å se? Og liker man det man ser?

Vi har mye fokus på kropp i samfunnet. Vi skal være trente, men ikke så trent at det ser dumt ut. Vi skal være slanke, men ikke så slanke at vi ser syk ut. Og vi kvinner skal ha former, uten at det går utover våre flate mager, store pupper som ikke henger, og faste romper uten cellulitter. Dette er det vi tror vi skal. Men hva er det egentlig som teller til syvende og sist?
Før lyttet jeg til denne stemmen som sa at jeg ikke var bra nok hver gang jeg så meg selv i speilet.
Jeg hang meg opp i tallene på vekta og tallene på lappen i klærne.
Så begynte jeg å trene, og kastet vekta. Jeg ville ikke lenger være tynnest, jeg ville være sterk. Jeg begynte å buldre (klatring uten sikring). Jeg fikk motivasjon til å trene meg sterk, ikke pen. Jeg innså at hvis jeg skulle klare den neste ruta i veggen, så måtte jeg spise for at kroppen skulle ha noe å gå på. Jeg fikk en ny kroppsidentitet: sunn og sterk.
Så kom den siste lange sykdomsperioden og jeg har ikke kunnet trene på et og et halvt år minst. Og selv om magen var flat, så var den flat av helt feil grunn. Jeg så meg selv i speilet og så en tynn svak person. Men her kommer poenget: jeg ble venn med speilbildet. Jeg øvde meg på å like det jeg så. Og selv om jeg ikke hadde den fysiske styrken jeg var vandt til så hadde jeg fortsatt en kriger inni meg. En kriger som var skadet, men som skulle opp igjen.
Så kom Illu, posen på magen. Plutselig var magen som jeg var vandt til og hadde brukt lang tid på å bli glad i, forandres for alltid.
Jeg måtte bygge opp selvtilliten på nytt. For hvis ikke jeg liker magen min som den er, hvordan skal noen andre gjøre det?
Jeg begynte å trene. Jeg trener fortsatt. Jeg trener på selvtillit og godt selvbilde.
Hver dag ser jeg meg selv i speilet, ser på den nye magen og blir vandt til den. Jeg liker det jeg ser, jeg har en fin mage, med en pose på. Posen definerer ikke magen min.
Men det skader jo aldri å gjøre posen til noe som passer meg litt bedre enn en grå kjedelig greie. Så jeg tegner på den. Så kan jeg gjøre posen til et plagg som passer stilen og humøret mitt.
"Men du kaster den jo om kvelden, så hva er vitsen?" tenker du kanskje.
Selv om ikke noen andre ser magen min hver dag, så vet jeg hva som gjemmer seg under klærne.
Jeg har en liten hemmelighet som ikke alle ser, og den hemmeligheten skal reflektere meg og min personlighet. Så da kan jeg bære posen med stolthet, skille den ut fra mengden av grå poser.
Vi har alle noe, et arr, flere arr, et merke her, en valk der osv. Vi må akseptere det og gjøre det beste ut av det.
 Så neste gang du ser deg i speilet, smil. Smil til deg selv hver dag. Det er veldig enkelt og veldig effektivt.

Tusj + fantasi = stomipose med personlighet

FORTSATT SJARM UTEN TARM

Magen min  oktober 2015

God jul, godt nytt år, god påske etc...

Jeg har våknet fra bloggdvalen min. Jeg beklager at det er lenge siden forrige innlegg, men heldigvis så er jeg min egen sjef så det spiller liten rolle.
Jeg skriver om sykdom, og sykdom er mye av grunnen til fraværet.

Etter forrige sykehusopphold i mai, så har jeg vært i en liten krig med min egen kropp.

Jeg ble satt på remsima (biotilsvarende), og den sluttet å virke i slutten av juli, hvis den i det hele tatt har virket. Jeg ble satt på humira, som settes subkutant (under huden) ved en sånn pennesprøytesak. Jeg tok to sprøyter hver 14 dag som jeg satte selv i magen. Den sluttet å virke i slutten av august. Men begge disse medisinene var immundempende og dette gikk jo ut over resten av helsa.

Tarmen ble altså værre og værre iløpet av sommeren og høsten. Jeg blødde hver dag, sprang på do av ingenting, hadde mye smerter som ble synlig i brennmerker på magen etter heftig varmeflaskebruk. Jeg var kvalm og hadde veldig lite energi. Men sommeren var fin tross alt :) jeg hang med venner, dro på hyttetur, dro på tre ukers ferie til Finland, og på spaniatur med LMF ungdom.

I juli sluttet jeg å spise. Fast føde funka bare ikke, det var for vondt, og resulterte bare i mer blod og mer smerter. Så jeg fikk næringsdrikker på blåresept som holdt meg i live. Næringsdrikker er godt det da, særlig de med sjokolade og cappucinosmak gikk ned på høykant. Men man kan ikke leve på slikt alt for lenge, og jeg tenkte på bacon konstant.

I september bestemte gastrolegen min og jeg sammen at det ikke var noe annet å gjøre enn å operere ut skjiten. Jeg hadde tenkt på operasjon siden mai, og ventet bare på at legene skulle konkludere med det samme da jeg hadde prøvd det som var å prøve av medisiner.
Lettelsen var et faktum og operasjonsdatoen ble satt til 26. November 2015.
Jeg brukte høsten på å tenke, krangle med meg selv, bekymre meg for alt man bekymrer seg for osv. "Hvordan kommer operasjonen til å bli? Hvor vondt er det etterpå? Kan jeg dø? Hvordan vil jeg se på meg selv? Kommer noen til å finne meg attraktiv igjen? Kommer vennene mine til å skjønne alvoret? Vil de synes det er ekkelt? Hvor lenge må jeg vente med å leve igjen?" - bare et lite utvalg surr som befant seg inni meg før 26. November kom.

Og så kom den. Dagen det skulle skje. Jeg hadde tømt tarmen med klyster og fastet, noe som hos meg selvfølgelig betød at jeg ikke sov et sekund den natten.
Mamma og meg dro i vei, og det var ikke før jeg hadde fått på operasjonsklærne og blitt kjørt inn på forberedelsesrommet at frykten kom. Frykten for det ukjente.
Anestesien kom inn og satte epidural på meg, og trodde jeg var 15 år. Jeg humret godt i skjegget da hun gjettet seg oppover til 17 før jeg tilslutt sa at "jeg er 25 jeg".
Og så kom den, epiduralsprøyta. Den skulle settes i ryggen, Jeg er aldri redd sprøyter, men dette var noe annet. Smerten og det at jeg ikke kunne se at den gikk inn, pluss søvnløs natt og all frykt jeg hadde skjøvet vekk, alt kom på en gang.

Så ble jeg kjørt inn på operasjonsrommet, fikk narkose i armen og talte vel ned til 96 før jeg forsvant.
Jeg drømte at de opererte, og at jeg frøs.
Så våknet jeg på recovery. Operasjonen tok vel en halvannen time.

på recovery, etter at oksygenen ble koblet fra

Jeg var glad, men litt ukomfortabel. Astmaen hadde selvfølgelig forverret seg iløpet av høsten og den fikk jeg nå merke. Jeg fikk noen halspastiller av en hyggelig sykepleier, og hostet opp dritten fra lungene det jeg var god for.

Så husket jeg det... Magen min! Jeg løftet på dynen i forventning, og der var den, posen, min nye livsledsager. Den var gjennomsiktig og full av blod, men den var der, og det var greit. Nå var det over, nå var det gjort. Endelig! Jeg var på recovery et døgn. Med slanger over alt, og måleapparater som peip i tid og utide. Det var så godt da de endelig koblet fra oksygenslangen jeg hadde i nesa. Nattevakta var veldig hyggelig og siden jeg var eneste pasient der den natten snakket vi lenge sammen, om hår. De var veldig begeistret for håret mitt siden jeg i oktober fikk box braids (slike små fletter i hele håret som nordmenn liker å kalle rastafletter :P )

Så hva har de gjort med meg? 

De har ved hjelp av kikkhullkirurgi fjernet hele tykktarmen, sydd igjen toppen av endetarmen og tynntarmen ble trekt ut på overflaten av magen gjennom et hull. Dette kalles ileostomi, fordi det er ileum som er lagt ut (siste del av tynntarmn). En plate limes på huden rundt stomien og en pose festes til platen over stomien. Nå er ikke endetarm i bruk, og fordøyelsesessystemet slutter i stomien, så posen samler opp det som til vanlig havner bakveien i do. Men siden jeg ikke har tykktarm til å suge opp væsken fra avføringen så er det som kommer i posen veldig løst, og når posen er full så åpner jeg den og tømmer den i do (mer om slikt i senere innlegg). Tynntarmsavføring er også annerledes fordi det fortsatt er masse fordøyelsesenzymer i den, og hvis det kommer på huden, etser det. Det svir og man får åpne sår. Det er derfor viktig at platen rundt stomien sitter godt. Jeg skifter platen hver 3. dag og posen skifter jeg hver dag. Det er et luftfilter med kull øverst i posen som slipper ut luft. Wæææ jeg kan ikke prompe lenger!!!!! Kullfilteret sørger for at "prompen" ikke fyller opp posen og at det ikke lukter når det kommer ut. Men hvis jeg ikke skifter pose ofte nok går filteret tett og posen blir ballong.

Jeg har døpt stomien min til Illu (uttales ILLO med norsk o, men skrives på finsk siden navnet høres finskere ut) og bruker nå Illu når jeg refererer til stomien. For er det noe hun har så er det personlighet, Illu altså. Og hvis det er noen som lurer hvis magen min plutselig lager en liten prompelyd, så har jeg null kontroll over hva Illu gjør. Har ikke lukkemuskulatur i magen vettu.

Etter recovery kom jeg opp på sengeposten og fikk endelig eget rom og mitt aller første måltid! Kjøttboller med brunsaus og poteter. Det smakte aldeles fortreffelig.

Tiden på sengeposten var grei, jeg hadde besøk omtrent hver dag, av mamma, og venner. Det var alltid dagens høydepunkt! Det var som friminutt hvor jeg fikk ledd og pratet og for noen venner jeg har! Jeg har ikke ord akkurat nå for hvor fantastiske folk jeg har i livet mitt, men takk, tusen millioner takk for all den støtten og gleden dere har gitt meg!

Jeg fikk hjelp og veiledning av fysioterapeut, og stomisykepleieren kom og lærte meg skift og stell. Den biten var grei, særlig når posen ikke lenger trengte å være gjennomsiktig. Jeg fikk også besøk av ernæringsfysiolog fordi jeg ikke fikk i meg nok mat.

Ellers så hadde jeg intravenøst væsketilførsel, tykktarmen står for mye av væskeopptaket og når den er borte må man passe godt på for ikke å bli dehydrert. Jeg hadde epidural som bedøvde mageregionen og hadde også derfor urinkateter. Men epiduralen var satt litt skjeivt og virket ikke optimalt, så det var mye smerter og justeringer hele tiden noe som jeg ble rimelig sliten av. 

En ting man også må passe seg for ved ileostomi er obstruksjon i tarmen, at tarmen blokkeres. Dette kan i værste fall, hvis det ikke går over eller blir behandlet være dødelig, men det går som regel bra.

Dette fikk jeg også erfare. En dag hadde jeg spist kjøttdeig, og en bit hadde satt seg fast. Da fikk jeg helt sinnsyke smerter i magen, ingenting kom i posen, og kom heller opp feil vei. Ja, jeg spydde brunt. Jeg var kvalm og klarte ingenting. Jeg spiste ikke det døgnet. Det løsnet heldigvis av seg selv. 

Hver dag trente jeg på å bevege meg, gikk turer i gangen og gjorde pusteøvelser for ikke å få lungebetennelse. Men legene trappet ned epiduralen for fort, og det resulterte i en ond smertesirkel av, nedtrapping, smerter som bygget opp helt til jeg ikke klarte å holde ut, og de trappet opp på epiduralen igjen. Mange søvnløse netter og morfinpiller ble det. Jeg var på sykehuset i 11 dager. 

Men jeg var trygg og ville hjem da tiden var inne. Jeg klarte å spise og drikke selv, jeg tisset selv (noe som var helt fantastisk) og klarte endelig å holde smertene under kontroll ved hjelp av tabletter. Tablettene trappet jeg ned og sluttet på iløpet av to uker etter sykehusoppholdet.

Her er jeg, nyoperert med epiduralpumpa og urinkateter

Etter sykehuset var jeg pleiepasient hos mamma i Klæbu. Jeg hadde lite energi og trengte hjelp til mye. Jeg har også forbud mot å løfte tungt frem til slutten av januar da de indre sårene har grodd, så jeg har vært ganske avhengig av Mamma, og hun har vært helt fantastisk og stilt opp, vasket klær, kjørt meg hit og dit, og laget mat til meg. 

Matlysten er jo ikke helt på topp, og jeg kan fort glemme å spise. Men det blir kanskje bedre når jeg begynner å trene igjen i slutten av januar. 

22. Desember, omtrent 4 uker etter operasjonen dro mor og meg til moderlandet Finland for å feire jul med familien der. Jeg fikk legerklæring på å få med stomiutstyr i håndbagasjen. For den som ikke vet har jeg alltid med deg: ekstra stomiposer, plater, søppelposer, gassbind til vask, klebefjerningsspray for å få av plata, luktfjerningsspray, stomisaks til å klippe hull i platen med, og tetningspasta for å gjøre det ekstra tett innerst rundt stomien. Med legerklæringen fikk jeg også et "nytt navn" og "nytt kjønn"? Gikk nok litt fort i svingene den dagen.

Dere kan nå kalle meg Ingvard Aliina :P

Flyturen gikk bra. Og det var godt å nyte rolige dager hos besteforeldre i Jyväskylä. Jeg spiste julemat, drakk julevin, julekaffe, julekake og dro i julesauna med julebad. Illu hadde det fint under alt dette. Og det var fantastisk å kunne delta på slike normale aktiviteter.

 

Vi dro hjem etter en fantastisk rolig uke i Finland og en litt mindre rolig nyttårsaften kom og jeg skulle teste mine stomiskillz på hyttetur i Stugudal! For en tur. Vi var 11 venner som dro opp til snø og litt barskere natur. Og jeg hadde det helt fantastisk. Spiste taco den ene dagen og finnbiff på nyttårsaften. What? Taco, finnbiff? kjøtt, grønnsaker, fløøøøte, laktoooose! Gikk som smurt uten smerter. Jeg er ikke vant til å spise god mat uten å få vondt og måtte fly på do i to dager etterpå, men nå er den perioden over! Og på nyttårsaften drakk jeg vin, masse vin til meg å være etter 3 år uten alkohol. Det som er så fantastisk er at jeg ikke blir drita, ikke at jeg prøver heller da, men jeg kan drikke vin en hel natt og holde på den gode brisne tilværelsen fordi mesteparten går rett gjennom og havner i posen til Illu. Og jeg danset masse! Og hvordan gikk det med stomi og utedo? Helt fint, litt kaldt, men alle fryser jo på utedo. Og vennene mine, ah de herlige vennene mine, jeg kunne ikke ønsket meg en bedre behandling. De viste interesse, lo med meg, priset mitt mot oppi skyene og da vi utdelte titler til alle ble jeg kåret årets viking fordi "Du har faan mæ operert ut halve invollan dine og så e du med på hyttetur". Jeg ble mildt sagt rørt!

Hvordan er livet nå?Nå har jeg flyttet hjem igjen til byen og hulen min. Jeg har allerede mer energi enn jeg har hatt på ihvertfall to år. Jeg kan spise nesten hva jeg vil, jeg kan drikke vin hvis jeg vil, og kaffe, som jeg har savnet mer enn noe annet og jeg kan være med mine crazy friends på helaften uten å måtte ligge i sengen i to dager etterpå. Jeg blir jo selvsagt sliten, men ikke sååå sliten. Jeg føler meg fri! Jeg har ingen muskler, og har gått ned endel i vekt, så det må på plass etterhvert, men faren er over, og jeg har god tid.
Så dette var en liten (svært lang) introduksjon av hvordan livet mitt har vært de siste månedene. Jeg kommer nok til å skrive egne innlegg av noen flere relevante tema rundt dette, men her er nå mitt første bidrag etter dvalen.
Tilslutt noen skrytebilder av min nye friskere mage. Jeg sier friskere og ikke frisk, for så enkelt er det jo ikke, men fy f*** jeg føler meg så mye bedre nå. Og dette er ikke noe jeg kan angre på, jeg hadde ikke noe valg, og det har reddet livet mitt tross alt.

Dette er maxiposen. Den brukte jeg hver dag frem til i forrige uke. Nå bruker jeg den bare om natten. Eller hvis jeg trenger litt mer sikkerhet.

Fortsatt maxipose i Finland i jula.

 

Dette er min nye minipose, den er ganske liten og det er ikke veldig vanlig å bruke denne sånn til daglig Bare sånn at dere vanlige folk med tykktarm ikke tror at alle med stomi har en så liten pose. Men jeg er liten, og jeg har brukt den nå i en uke til dagsbruk, og den funker for meg. Må selvfølgelig tømme den litt oftere, men jeg føler meg friere og mer fleksibel når det ikke henger og slenger nedover låret. Mulig jeg gjør et kompromiss med meg selv og prøver mediumposen etterhvert.

Hey hvis du har spørsmål, spør i vei, her eller på melding i menyen til høyre. Jeg svarer på alle spørsmål innen rimelighetens grenser.

Sånn, da sier jeg god natt og god morgen etter å ha brukt mitt søvnløse og døgnforvirra hodet til noe litt mer konstruktivt enn å bare se på Sex and the City og drikke eventyrbrus.


Peace!

Hverdag, striskjorta og Dagpost.

Rimelig sliten Lintu fikk sin tredje dose biologisk medisin i går. Og det er en liten arbeidsdag det.

Gastrosenteret

Ankomst kl.09.00.
Så er det samtaler med sykepleier, forbehandling med hydrokortison for å motvirke allergiske reaksjoner. Og så må man vente til den har kicka inn.

Så er det ut og inn av samtalerom med sykepleier og samtaler med leger.
Hverken legen eller jeg var videre impponert over symptomene som heller har forverret seg etterhvert med steroidnedtrappingen, og vil ha meg til oppfølgingssamtale om to uker. Jeg må si at jeg liker folka på Dagposten, de er hyggelige og veldig opptatt av god og tett oppfølging.
Fikk også resultatene på bloprøvene tatt i forrige uke. Alt så fint ut utenom Hb (blodprosent) som har sunket fra 12 (Normal verdi, halvannen uke siden) til 11.5, ikke altfor ille, men heller ikke noe godt tegn at den synker. Men, men får ta det som det kommer.

Så var det klart for medisinen. Som tar 2 timer å få inn.

Heldigvis kan jeg sove på "jobb".

Etter infusjonen må man være der til observasjon for å være sikker på at man ikke får noen reaksjoner.

Men jeg sov meg gjennom det også jeg.
Fikk tatt igjen søvnen som det ikke ble så mye av natten før, da jeg stort sett satt på do.

Jeg fikk dra kl.14.00 og så var det rett hjem med mamma til senga. Utrolig hvor trøtt og sliten man blir av den derre medusinen.

Nå er det bare å vente å se om den virker.
Dagen i dag har også vært ganske horisontal, og været har tilpasset seg med regn så det ikke føles kjipt å ligge inne.

Hverdag, striskjorte og Nav

                               Jeg var på "jobb" i dag. Velkommen til byråkratiet!

Selvbetjeningsløsning= Internett!

Jeg har fått resept på næringsdrikk. Legen har sendt søknad til Helfo om refusjon så den blir på blå resept. Det er helt fantastisk bra!

Men....

Helfo sin behandlingstid er ca.8 uker.
Jeg må da legge ut for næringsdrikken frem til refusjon kommer. Det koster meg minimum 500 kr. i uka. Og for en som har minstesats arbeidsavlaringspenger, så har man jo selvsagt ikke noe til overs til slike ting. Så min saksbehandler som  jeg bare har godt å si om sålangt, anbefalte meg å søke sosialstønad til å dekke næringsdrikken.



Det kan man ikke gjøre på internett.

Særdeles "oppegående" person på "jobb".

Man må troppe opp på Nav-kontoret, plukke et sosialstønadsark fra stativet, og bruke et par timer på å fylle ut. skrive ut dokumentasjon, og kopiere kontrakter, kvitteringer etc... Godt jeg har mamma aka. "støttekontakt" aka, sjåfør aka. "støttehjerne" med meg.



Man skal være ganske så oppegående for å være syk og heldigvis har jeg noen år på baken (pun intended). Men det tok allikevel alle kreftene jeg hadde for dagen.












Byråkratiet er kronglete. Og føles som et endeløst maraton for hjernecellene som ganske fort stikker av. Da er det godt at det ihvertfall sitter flinke og vennlige mennesker bak skranken.

hæsjtægstereotypiskhæsjtægsaynomore.

Og at bildet på den typiske sosialhjelpsøker og byråkratmakta "ikke" blir stereoptypifisert. (Ja jeg brukte ordet stereotypifisert etter at alle hjernecellene mine stakk av tidligere i dag).

Heldigvis er ikke plakaten representativ på hvordan jeg føler meg møtt av menneskene i Nav.

Hverdag, striskjorte og havrelefsa (nei vent, det er gluten i havre)

Løsningsorientert by day.... 

Mange lurer på hvordan jeg får tiden til å gå når jeg er hjemme og syk. Så nå skal jeg prøve så godt jeg kan å lage et bilde av hverdagen.
Jeg kan også herved bekrefte at jeg kjeder meg ikke mer enn folk som har jobb eller skole. Jeg har det ganske travelt med å administrere livet. Og planlegge og tilrettelegge for de dagene/ukene/mnd/timene/sekundene etc. når jeg ikke er i stand til å administrere noe som helst. Og hva med de dagene? Kjeder jeg meg? Jo, som alle andre kan jeg også kjede meg innimellom, men ofte når jeg ikke klarer å gjøre noe, så er jeg for sliten til å kjede meg også. Har liksom ikke overskudd til det da.

Dette er hverdagen jeg har nå, i et bittelite nøtteskall vel og merke.

Vokne kl.09.00 av vekkeklokka.
Konsentrere meg hardt for ikke å sovne igjen. Drikke vann og så to priser rett i leppa. Kjenne etter hvordan formen er. Som regel er jeg rimelig sliten om morgenen. Og må hvile meg en time eller to før jeg står opp. (Eller springe på do, og hvile etterpå).
Så står jeg opp og strekker og vrir på støle muskler og stive ledd. Før jeg tar med mobil og snus og legger ut på do-ekspedisjonen. På do, der er det ofte jeg står i fare for å kjede meg, men jeg har inredet badet med bøker, skrivesaker, og magnetpoesi på vaskemaskinen, og så hører jeg noen ganger på radio. Mange ideer blir klekket på ramma. På do kan jeg sitte i alt fra 10 minutter til 2 timer.

That's deep man.

Så står kjøkkenet for tur. Jeg tar en håndfull tabletter og kapsler, og skyller ned med en kopp chaga. Og krysser av på skjemaet (jeg elsker skjemaer) slik at jeg vet at jeg har tatt dem.  Og så må jeg få i meg mat. Noen ganger er ikke det like fristende, så da tar jeg en næringsdrikk. Fyller brettet med mat og drikke, og setter meg i sengen. Spiser/drikker frokosten min mens internett underholder meg. Sjekke epost, facebook and what not.

På mandag, onsdag og fredag kommer hjemmetjenesten. Det er helt nytt for meg, så jeg klarer ikke helt å gjøre noe konkret før de har vært innom og tatt oppvasken eller klesvasken. "Kommer hun samme som sist?" "Kommer de kl.13, eller 13.30.?" "Hvordan oppfører man seg når de er her, skal jeg sitte å snakke med dem, eller fortsette med mine ting"- Er tanker som holder meg gående til besøket er over. Veldig trivelige folk disse i hjemmetjenesten da, som tar de tyngste børene så jeg får plass til å leve litt.

Og så er det tid for lunsj.
Så må jeg hvile etter lunsj. Og så er det alt det som skulle/burde gjøres. Rydde, dusje, skrive eposter, ringe. Alltid noe som skal huskes. Huske å bestille reseptfornyelse av den og den medisinen, huske å spørre nav om noe, huske å sjekke om jeg har noen avtaler med en eller annen behandlende instans.
Huske å gå på apoteket. Huske hva jeg skulle ha der. Har jeg en avtale i dag? Eller en handletur? isåfall hvilken rekkefølge er den mest hensiktsmessige? Og ikke minst, huske å skrive ned det som skal huskes da. Og huske å lese det som skal huskes. Stakkars de som får meg som pasient når jeg blir 80.

(1 dotur? to dotur? 10 minutter? 1 time, hvem vet)

Middag. Hva skal jeg spise? Orker jeg å lage noe? Nå har jeg vært flink å brukt gode timer på å sitte på kjøkkenet å koke opp store porsjoner av alt. Så det er bare å varme opp.
Så kan det hende jeg får besøk, eller må ut å handle, eller jeg har et hekleprosjekt, skriveprosjekt, syprosjekt (alltid noe som ikke er ferdig). Hvis jeg har energi nok etter middagen. Kansje setter jeg på en film. Eller hører på musikk mens jeg skriver lister og skjemaer for avtaler, symptomer, bivirkninger, søknader som skal skrives, regelerk som skal leses, mat som skal handles, penger som skal inn og ut, budsjettere, folk som skal huskes osv... Hjernen min er godt fordelt på diverse lapper, notatboka som er med overalt og huskelapper på pc'n.

(1 dotur? 3 dotur? 5 minutter? 2 timer?)

Så vips er det kveld. Oi nå må jeg vist spise igjen.
Som regel har jeg vært ute av huset på et eller annet ærend, apotek, nav, lege, sykehus, butikk, fysio, og er sliten. Da er det godt å slappe av i sengen, med mat og film, eller musikk, eller et eller annet interessant på internett.
Så er det rapporten da. Skrive rapport fra dagen, hvor mange ganger var jeg på do idag? Hva har jeg spist? Hva har jeg gjort, og hvor sliten ble jeg? Hvilke symptomer har jeg hatt i dag? Muskelsmerter, magesmerter, oppblåsthet, forvirring, sjøgang, ("[...] a pirate life for me.") vibrerende kropp, hetetokter, kulde, hvordan var pulsen i dag, feber/ikke feber, etc. skrives ned i hjernen min. Sånn at jeg kan ta den med til legen. Eller så jeg vet hva jeg ikke skal spise i morgen, og for å holde oversikt over symptomer/bivrkninger og sammenhengen med medisindoser, aktivitet osv...

(3 dotur? 0 dotur? 7 minutter? 1.5 timer?)

Kveldsrutinen er å legge opp medisiner for neste dag, ta sovemedisinen når alarmen sier ifra kl.22.00.
Drikke en kopp chaga, og stelle seg for natta.

Noen dager skjer det ting, jeg klarer å administrere livet (hæsjtægmestringsfølelse). Andre dager, not so much....

Når natta kommer er det ingen som vet. Kansje sovner jeg 01.00 eller kansje jeg sovner 05.00 så det er liten vits i å legge seg under dyna og se i taket fordi nå sier klokka natt.

 (2 dotur?3 dotur?0 dotur? falsk alarm? 3 minutter? 2 timer?)

Noen ganger kommer inspirasjonen og tar meg, og jeg får gjort noe produktivt i de søvnløse timer, andre ganger har kroppen allerede sovnet og klarer ikke å gjøre ting, så da ser hodet på film eller serie. Hodet legger seg alltid sist, og mange ganger så blir hodet også distrahert av tarmen som er stresset, musklerne som verker, eller hjertet som dundrer febrilsk i kassa. Tarmen har også en ganske lunefull humor, og liker gjerne å melde sine rammebehov like før jeg sovner gjerne etter at jeg har ventet på søvnen i noen timer. Og når smertene melder seg gjelder det å komme med motangrep i form av, varmeflasker, smertestillende, SNUS, og underholdning. Men varmeflaska har fått ferie, fordi varmeflaske + steroider = sauna up in here.

Og så kommer søvnen da og den skal jeg ikke gå alt for detaljert innpå, for min drømmeverden er ikke for sarte sjeler. Men det er høyt aktivitetsnivå ihvertfall,  og jeg har blitt ganske vant til å være actionhelt i en triller.
Litt sånn: lever rolig, vanlig og intetsigende liv på dagen.... BAM så kommer natten og hun må ut å redde noen eller springe fra noen eller sloss mot noen, og det blir action, høy puls, nervepirrende situasjoner som hun på hengende håret kommer seg ut av... (hvilken film var det nå igjen?)

....."warrior" by night.

Neste dag, vokner jeg da, med litt sånn "jaha, hvor er jeg, hvem er, jeg hva faan var det jeg nettop gjorde?" Eventuelt " Damn det var kult, var det ingen som så det?" Så ikke rart at jeg er støl i beina, pulsen raser og hjertet dunker etter slik aktivitet.

Sånn, det var en liten titt i min hverdag. Og det kan kansje være lurt å nevne at i natt sov jeg fra 05.-09. Så resultatet er deretter. Jeg har lært å bare finne meg i å ikke alltid være den skarpeste kniven i skuffen, eller den største elefanten i kjøleskapet.

Næring til kropp og sjel. Blodpudding Lintustyle.

Jeg elsker Blodpudding. Og siden jeg er en blodfattig stakkar så ble det blodpudding til kveldsmat i går.

Men det er mye rart i mat som er ferdiglaga. Rosiner og alskens gryn som de må putte inn. Men tarmen min er kresen, og rynker fælt på nesen av merkelige klumper i mat. "Æsj, ekkelt, vil ikke ha sånn klump" sier den og spytter ut rosiner og gryn uten å tygge først. Barnslig tarm! Så da må jeg benytte meg av mine trønderske snusbakeskills.



Så da var det bare å sette i gang å demontere blodpuddingen. Plukke vekk alt tarmen ikke vil ha, og så bake blodpuddingen på nytt.
Men jeg synes det var rikitg så koselig å "bake litt" så jeg koste meg. og så blir det jo så godt!

redesign av blodpudding 

Jeg vet aldri hvordan morgendagen blir. Plutselig så ligger jeg der rett ut i sengen, og blir liggende hele dagen. Så da må jeg forberede meg godt, som å lage mat på forhånd som jeg kan varme opp de dagene jeg ikke klarer å ordne shit. Planlegging og gode stategier er nøkkelen til å mestre hverdagen,
Jeg har blitt vant til å forberede meg "i tilfelle alt".

Så i går klarte jeg da å kose meg på kjøkkenet. Sitte på rullatoren (den er virkelig allsidig den rullatoren),
og bake blodpudding. Og så lukter det så godt av hendene etterpå.

Sprøstekt blodpudding med sirup. Det er bra snacks det!

Tilbake til virkeligheten

They see me rollin'

 Første natt i egen seng unnagjordt. Det var også noe å venne seg til. Etter tre uker med sterile omgivelser og elektrisk seng står nå hverdagen klar. Men jeg må vel ha blitt ganske tilpasningsdyktig etter så mange år med nomadeliv og uforutsigbarhet at etter en natt så er jeg tilpasset mitt eget hjem igjen. Og godt er det! Nå begynner en ny virkelighet. Jeg har blitt bestemor, til meg selv. Neida. Men rullatoren har funnet veien inn i gangen min. Bingo next?

Hvorfor rullator? 

Jo jeg nekter nemlig å være fange i mitt eget hjem, for ikke å nevne min egen kropp. Den har mistet muskler denne kroppen. Og sammen med bivirkninger fra medisiner og fortsatt lav Hb (blodprosent), så er det å forflytte egen kroppsvekt fra A til B ganske begrenset. Så da er det så godt at vi har en kommune som kommer og leverer slike hjelpemidler på døra, til utlåns, så lenge jeg måtte trenge, helt gratis. 

Jeg kommer vel til å få et blikk elle ti, når jeg ruller bortover gata. Men det er jeg ikke ukjent med fra før. Det eneste folk trenger å se er en ung dame som går. Et menneske som forflytter seg mer eller mindre på egenhånd. 

Jeg merker det mer og mer. Effekten av å ha en virkelighet som er uforutsigbar og en virkelighet jeg ikke har valgt selv. Den positive befriende effekten av å drite i bagateller. Bagateller om hva folk tenker når de ser meg med rullator, eller solbriller innendørs (på migrenedager). 

Det er mye fokus på kroppsfokuset nå om dagen, og før i tiden og fremtiden. Det er ikke bare fokus på kroppshysteriet, men det er fokus på fokuset på kroppshysteriet (see what I did there?). Slipper den biten jeg, selv om alderen tilsier at jeg er i målgruppen. Men mitt kroppsfokus handler stort sett om i hvilken grad kroppen fungerer eller ikke fungerer og hvordan jeg må tilpasse meg det. 

Så kan jeg nyte sommeren jeg også. Nå mangler det bare en pose kamferdrops, og så er jeg good to go! 

Syk eller Psyk?

Legenes merkelapper (merk de "fine" steroidpumpa kinnene mine)

Hei verden! Snart sees vi igjen forhåpentligvis.

Jeg har nå vært på sykehus i 3 uker. Og har gått gjennom en del både mentalt og fysisk.

Jeg har vært innlagt noen ganger før. Dette er min 5 innleggelse. Fra jeg fikk diagnosen Ulcerøs kolitt i 2010 og til nå har jeg ikke opplevd remisjon fra sykdommen. Jeg har gått fra steroidkur til steroidkur. Steroider er fint det, til akuttbehandling. Den fikser godt, og den fikser fort.
Men mønsteret er ikke å ta feil av:

Jeg kommer på legevakta med magesmerter, blir innlagt, får steroidkur, prøvene blir fine, og ingen tegn til bekymring på CT. Jeg blir sendt hjem igjen, med nedtrapping av steroider. Jeg føler meg ikke frisk, er sliten og tømt for alle krefter. Men dette kan de ikke gjøre noe med på sykehuset. Prøvene er jo fine, så det er bare å ta seg sammen og dra hjem.

"Vi ser at du har vært på DPS tidligere,.." "Du ser litt molefunken ut, kansje du er deprimert". "Man blir jo gjerne litt daff og slapp av å være mye sengeliggende". "Du må nok bare presse deg litt ekstra". "Vi tar en MR av hodet ditt". Dette har jeg fått høre av legene her på huset. Jeg prøver å få dem til å høre på meg. Steroidene fucker med hormonene og humøret mitt og jeg griner av den minste lille ting, så jeg får et klapp på skuldra. "Vi har forstått at du er litt engstelig, men vi kan ikke gjøre noe mer her nå, prøvene er fine de".

Dette er spesialister på fordøyelsessykdommer. De burde visst at det ikke bare er tykktarmen som lider av Ulcerøs kolitt. Å ha kronisk sykdom i kroppen, tar energi, mye energi. Steroidene de gir oss har bivirkninger. Mange bivirkninger.

Les om prednisolon (kortikosteroid) HER.

Legene har kansje blitt så vant til å pumpe oss fulle av steroider at de glemmer hvilke bivirkninger som følger med.


Så ja, jeg blir som regel sendt hjem med følelsen av at jeg ikke vet hvordan jeg skal klare meg selv. Og hvor lenge det tar før jeg havner på legevakta igjen.

Denne gangen kom jeg, som nevnt tidligere, inn på legevakta med blodprosent på 5.1 og høy feber.
Da er det plutselig alvor. De diskuterer operasjon, sterkere legemidler og gir meg høyere steroiddoser enn jeg noen gang har fått. Intravenøst. Blødningen stopper og betennelsen roer seg litt, men prøvene er ikke bra nok og formen stagnerer lenge nok til at de tilslutt tar en ny skopi av tarmen. Da har betennelsen roet seg. Etter to uker på høydose steroider og biologiske medisiner.
" Du kan dra hjem i helga. Prøvene ser mye bedre ut og betennelsen er under kontroll. Vi starter nedtrapping av steroidene og så fortsetter du bare med de vanlige medisinene dine". Har vi ikke lært nå at det ikke er nok? Spurte jeg. Og da kom legen tilbake med beskjed om at vi prøver remsima allikevel.

Jeg prøver å forklare at selv om tarmen har roet seg, så henger ikke resten av kroppen med i svingene. Etter et år med aktiv betennelse, konstant blødende tarm og dalende blodprosent har jeg ikke klart å bygge eller vedlikeholde muskler.
Jeg har brukt opp det jeg har. De siste kreftene ble brukt på å gå inn på legevakta. Der sa det stopp og jeg datt og ble liggende. Jeg har gått tur omtrent hver eneste dag med rullator, men turene er korte og mesteparten av vekta holdes oppe av armene.

Blodårene bærer tydelig preg av mye steroider og sprekker lett hvis noen stikker.
Og jeg er fortsatt anemisk. Jeg trenger lang opptrening, mye hvile og hjelp til daglige gjøremål hjemme. Legene svarer med samme valsen som alltid "Vi høre at du har gått til psykolog, og at du kansje kan være deprimert". "No har du vært sengeliggende ganske læng, så nå er det viktig å komme seg opp i aktivitet."
Bitch please! Tenker jeg i mitt stille sind. Jeg går til jeg ikke klarer mer. Men legene ser jo ikke dette. De ser meg i 5 minutter når jeg ligger i senga.
Men etter at sykepleierne fortalte om hva de har sett ble de enige om at jeg skulle bli over helga.

Jeg har da brukt helga på å organisere hjemmehjelp, bestille rullator og gå. Små forsiktige skritt i gangene. Dagens luftetur med rullator. Og en tur i trappa som resulterte i at jeg måtte hjelpes av to stykker inn i sengen igjen da musklene sviktet. På toppen av alt kjører steroidene berg og dalbane med meg. Jeg får heteslag, høy puls, mani og gråter og ler om hverandre.

Så kom mandagen. Jeg gjorde meg klar for hjemreise. Nå var alt klart, jeg ville hjem og starte livet igjen.Men natt til mandag ble tarmen min stressa og jeg brukte noen timer på å fly på do. Og legene sa at nei, du er ikke utskrivingsklar. Kansje tirsdag.
Hadde jeg rett, eller hadde jeg rett? Hva hadde skjedd om jeg ikke hadde stått på mitt? Hva hadde skjedd hvis jeg hadde stolt blindt på legene?

Sykepleierne gjorde jobben legen skulle ha gjort. De observerte meg når jeg gikk, snakket med meg. Hørte på erfaringene mine. Og nå har de klart å få legene til å forstå at jeg ikke later som. Så nå får jeg hjemmehjelp og oppfølging av fysioterapeut. Men jeg måtte nok en gang bevise hvor dårlig jeg er. Hadde ikke sykepleierne vært vitne til at jeg etter en tur i trappa plutselig ikke klarte å holde meg oppreist, hadde ikke legen trodd meg. Det gjør de nå, takket være sykepleierne som har ytret sin bekymring.

Kjære leger. Ikke la vær å se skogen for bare trær! Ikke sku hunden på hårene. Sku ikke en voksen kvinne på babyfjeset.
Snakk sammen! Hør på sykepleierne. De har endel faglig kompetanse nemlig.
Jeg har ikke vært deprimert på mange år. Steroidene gir meg bivirkninger som humørsvingninger og tårene er ikke så skumle som de ser ut som. Jeg er ikke engstelig. Det hadde dere visst hvis dere hadde sett lenger enn nesa i journalen.
Jeg vet hva det gjør med kroppen å være syk. Jeg har erfaring med det.
Jeg er ikke en tenåring som trenger motivasjon og et ekstra spark bak. Jeg er en voksen kvinne på 24 år som kan mye om sykdom fordi jeg holder meg oppdatert.
Og jeg er ikke lat. Jeg går jeg, til jeg detter.
Og kjære leger. Lytt til oss! Jeg er ikke alene med historien min desverre.
Jeg har hatt mine runder hos hjernekrympere, og det blir sikkert flere iløpet av livet. Jeg er tross alt et menneske, med et levd liv.
                                                        Men nå er jeg syk, ikke psyk!

Realiteten

Sjukehus.

Fikk nydelige blomster av V <3

Gamlemor på tur

Atter en gang er jeg her.

Jeg hadde et nyttårsforsett om å ikke bli innlagt i 2015, men jaja. Shit happens bokstavelig talt.










Jeg har jo gått og hanglet i snart et år nå. I April, etter jerninjeksjong ble formen og humøret litt bedre og jeg trodde det værste var over. Men det værste kom da. Jeg følte meg slappere enn slapp de siste to ukene, og siden jeg både hadde lav blodprosent og har gått på blodtrykkssenkende, så tenkte jeg at det hadde skylda. At jeg skulle ta meg en tur til fastlegen og få mere jern og kansje halvere BTmedisindosen.
Søndag var jeg ute hele dagen. Jeg gikk tur og hang i park med venner. Jeg kunne ikke annet enn å se på leken, men jeg var der. Men synet sviktet hele tiden og jeg var styggsvimmel. Men dette er jeg jo vant til, tenkte jeg. Bare litt jern så ordner det seg dette.

Så kom jeg hjem da. Og fikk frosten i meg. Så rett i seng med glodvarm varmeflaske, alle klær på. Så kom feberen, og så kom pulsen. Den var 150 og da ringte jeg legevakta. Klokken var passert tre om natta.

De sendte taxi og jeg var der på null komma nix.

5.1 i Hb (blodprosent)!

Anemi (for lav bldoprosent) er når Hb er under 12 for kvinner i min alder. Les mer om anemi: HER.

Så da var det innleggelse på Gastro da. Atter en gang... CT, gastroskopi, røntgen, colonoskopi og blodoverføring.

CT og colonoskopi viste kraftig betennelse som hadde spredd seg langt oppover. Så jeg har da siden mandag blitt pumpa full av antibiotika og steroider intravenøst. Alternativene var biologiske medisiner (remicade/remsima,) eller operasjon. og i dag kom meldingen:

Ikke operasjon denne gangen! Whoohooo!

Så jeg har fått min første dose remsima nå. Og håper det funker! Kryss fingre, tær og knær!

Det var noen kameler å svelge altså. Men det må jeg si, sykepleierne som jobber på avdelinga er fantastiske! De har så god til meg at jeg blir helt varm om hjertet. Legene kommer jo inn, slipper en bombe og går ut igjen. Og da kommer sykepleier inn. Tørker tårene mine, lytter til meg og svarer på alle mine underlige spørsmål.
Da jeg hadde gastroskopi var jeg livredd, det var første gangen for meg og tanken på å svelge en slange var skremmende og klaustrofobisk. Men da ble to sykepleiere med meg ned og inn på undersøkelsen og sørget for at jeg fikk såppas med greier i armen at jeg ikke husker noen ting av undersøkelsen.
Colonoskopien var JÆVLIG! der hadde jeg også følge med fra sykepleiernglene. Og etter en dose beroligende, smertestillende og bytte til barneskop gikk det da akkurat.

Og så passer de på meg som bestemødre når det gjelder maten. Jeg skal ihvertfall ikke gå ned noe i vekt her.

Så selv om det blir 17. mai i sjukesenga er jeg ved godt mot.

Man må jo se på det positive her. Altså jeg slipper å organisere min egen hverdag (spising, sengeskift, klesskift, rydding, vasking, soving, vokning) når jeg er her. Maten er faktisk ikke så ille som den kunne vært, og hvis jeg ikke vil ha det som serveres lager de noe annet.
Og jeg slipper bråket fra russefestinga i midtbyen!

Ja sykepleiere er engler. Har også vært en engel av en hjelpepleier her!

Venner og familie er også engler! Bror og svigersøster er ekstramamma. De har til og med vasket leiligheten min.
O, A og M har tatt seg tiden til å henge med meg her. Og V,  fantastiske snille V (sistah from anotha mistah) som handler det jeg trenger, og kommer blomster, boller, garn, litago og SNUS!
For det går MYE snus i skytteltrafikk mellom overleppa og dumpedåsa.

Tusen takk engler! Dere er uerstattelige!

Så skal gamlemor sove....

Den internasjonale sykepleierdagen!

I dag er den internasjonale sykepleierdagen! Og jeg bruker anledningen til å takke sykepleierne fordi dere fins. Takk for at dere gidder!
Når jeg ligger på sykehus, eller skal på undersøkelser på poliklinikker osv. da er det dere som gjør det mulig. Det er dere som møter meg, viser omsorg og utfører behandlingen. Dere gir medisiner, kommer med mat, rydder, skifter, tar blodprøver og blodtrykk. Dere ler med meg og hører på meg når jeg gråter. Dere står på, natt og dag og gjør tilværelsen som syk overlevelig. Takk! En ekstra personlig takk til sykepleierne på Sengepost for fordøyelses- og leversykdommer på Gastrosenteret på St.Olavs Hospital. For en gjeng!

Min tarmhistorie. Hvis du ikke tåler tarmprat, ikke les.

Om UC fra nettsiden til Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer (LMF)

Hva er Ulcerøs kolitt (UC) ? 
UC er en betennelsessykdom i mage-tarmkanlaen grunnet en forstyrrelse i immunforsvaret.
En kombinasjon av ytre faktorer og en genetisk disposisjon fører til at kroppens immunsystem reagerer unormalt og forårsaker betennelsen. 
Ulcerøs kolitt oppstår i  endetarmen (rektum) og nedre deler av tykktarmen (kolon), men sykdommen kan angripe hele tykktarmen.  

Betennelsen finnes først og fremst i tarmens slimhinne hvor det danner seg sår. 
Ulcerøs kolitt angriper sjelden tynntarmen, kun unntaksvis dens nederste del, ileum.  
De viktigste symptomene er magesmerter, diare, dårlig matlyst og vekttap. 
Andre komplikasjoner som kan oppstå er hudutslett, leddsmerter, øyebetennelse, samt utmattelse (fatigue).  UC er kronisk og varer livet ut. Ved hjelp av behandling kan de fleste oppnå kontroll med symptomene, og få lange perioder hvor betennelsen holdes i sjakk. http://www.lmfnorge.no/Diagnoser/IBD/Ulcerøs-kolitt

Jeg fikk diagnosen Ulcerøs kolitt høsten 2010 etter å ha vært plaget i mange år. 
Jeg har alltid slitt med en ømfintlig mage, men det ble mye magesmerter og forstoppelse sånn rundt 2006. Jeg hadde da flyttet til Trondheim og gikk til fastlegen som ikke fant noe spesielt. 
Legen var en veldig ubehagelig person (uten at jeg føler for å utdype dette her) og jeg skiftet til en dame. 
Hun undersøkte meg aldrig grundig, skyldte på stress og sendte meg til psykolog. Magen ble ikke bedre av det. 

Sommeren 2010 gikk jeg til legevakten med blod i avføringen. Legen som undersøkte meg sa det var hemoroider, og sa jeg skulle spise masse fiber og drikke masse vann. 
Magen ble absolutt ikke bedre av dette heller. Så jeg skiftet fastlege igjen. 

Ved første besøk høsten 2010, tok hun blodprøver, og jeg fikk ta avføringsprøver. Prøvene indikerte IBD, altså enten Morbus Crohns eller Ulcerøs kolitt og jeg ble sendt på coloskopi på St.Olavs Hospital. 
Der fikk jeg altså den endelige diagnosen og ble satt på Mezavant, predclysma (kortison i clysterform, i 4 uker) og pentasa stikkpiller. Mezavant og Pentasa har jeg stått på siden.

Symptomene bedret seg, og jeg sluttet å blø. I tiden etterpå var jeg i varierende form, men vissheten om at jeg hadde en konkret diagnose å vise til, at jeg ikke kunne bli stemplet som hypokonder hjalp veldig. 
Jeg fullførte videregående på hengende håret ettersom jeg hadde mye sykdomsfravær. Etter VGS startet jeg rett på universitetet. 
Jeg begynte på Allmenn litteraturvitenskap på NTNU. Jeg bet over litt for mange fag som jeg måtte droppe etterhvert, men jeg klarte å skrape sammen et årsstudium som jeg tengte å bygge videre til en bachelor. Men for vært semester ble det vanskeligere og vanskeligere, jeg måtte droppe fag, slet meg smerter og konsentrasjon.

Vinteren 2012 flyttet jeg til Helsinki som utvekslingsstudent. 
Det startet bra og jeg fikk til og med en jobb som oversetter. Men jeg ble fort veldig syk, og jeg klarte tilslutt bare å fullføre to fag (10 stp).
Legen der var veldig snill og omtenksom, og fulgte meg godt opp. Han satte meg på en 2 mnd kur med prednisolon og jeg ble sykemeldt de resterende to mnd jeg hadde igjen av jobben. Men jeg hadde deadliner å følge så jeg jobbet fra sengen. Formen bedret seg litt, men jeg fikk sterke bivirkninger av prednisolonen. Jeg ble rett og slett styggdeprimert av den. 

I begynnelsen av Juli 2012 flyttet jeg hjem til Norge, til min mor i Klæbu i påvente av hybel i byen. Men etter et par dager og en bursdagsmiddag ble jeg akkutt syk. 
Det kom fra begge ender samtidig, til det ikke var mer igjen og jeg lå bevisstløs på badegulvet. Mamma ringte ambulanse og jeg ble innlagt på St.Olavs. 
Pga symptomene og at jeg tidligere i juni hadde vært på ferie i Egypt ble jeg lagt i isolat. 
De fant imidlertid ingenting på prøvene, men jeg lå der i noen dager og ble behandlet for dehydrering, og da jeg tilslutt klarte å gå og spise selv ble jeg sendt hjem. 

Etter sykehusoppholdet begynte jeg sakte, men sikkert å bygge opp kreftene igjen. 
Men jeg innså at jeg var for syk til å jobbe eller studere. 
Så høsten 2012 oppsøkte jeg Nav og ble satt på AAP (arbeidsavklaringspenger). 
Jeg flyttet også inn i et bofelleskap med to kompiser i Trondheim. 
Jeg jobbet litt som vikar i en barnehage og fortsatte å oversette for firmaet jeg jobbet for i Helsinki som frilanser, men iløpet av høsten måtte jeg kutte ut begge deler da dette ble for mye. 

Våren 2013 begynte jeg å buldre (klatring uten sikring på lavere høyde) for alvor, jeg spiste godt og bygde meg opp en sterk og sunn kropp, men jeg slet fortsatt med smerter. 
Jeg fikk et 8 ukers behandlingsopplegg på smertesenteret ved St.Olavs som etterpå sendte meg videre til psykomotorisk fysioterapeut på DPS. 
Dette var revolusjonerende. Jeg må nok skrive et eget innlegg om dette en gang. 
Jeg gikk til psykomotorikeren i tja, omlag et og et halvt år tror jeg, før hun gikk ut i svangerskapspermisjon. 

Høsten 2013 flyttet jeg igjen til et nytt kollektiv med ei venninne. 
Jeg prøvde meg på 7.5 studiepoeng, men måtte gi opp ganske fort. 

I april 2014 fikk jeg et smerteanfall som ente med taxi til legevakten og tilslutt innleggelse, men siden de ikke hadde plass på gastroavdelinga fikk jeg rom på gynekologisk. 
Selv om de på gynekologisk hadde null peiling på IBD, og det var litt utfordrende å finne mat der jeg kunne spise, så var det den triveligste avdelinga jeg har ligget på hittil. 
På grunn av magesmertene (som gastrolegen påstår ikke er en del av symptombilde til UC) ble det tatt CT av magen, men ingenting nytt ble funnet. 
Da jeg hadde komt til kreftene igjen ble jeg sendt hjem. Og resten av våren var fin. 

9.Juni 2014 begynte jeg å blø fra tarmen. Fastlegen mistenkte anal fissur og vi aventet. 
Jeg ble raskt dårligere i form og alt av mat rant rett gjennom. 
Jeg ble redd for å spise og gikk ned i vekt. 
På ferie i Frankrike fikk jeg et kraftig smerteanfall som satte meg ut av spill hele dagen. 
Da jeg kom hjem ble jeg satt på prednisolonkur i 4 uker, men den hadde ingen effekt, jeg var like dårlig og blødde fortsatt mye. 
Jeg ble satt på predclysma i 4 uker med samme resultat. 
Jeg hadde iløpet av sommeren flyttet igjen, tilbake til mammas hus i Klæbu. 

September 2014 var det ny coloskopi. Den viste ingen spredning. 
I Oktober ble jeg plutselig dårligere. 
Min beste forklaring er at jeg fikk en akutt utmattelse. Jeg kastet også opp mye. 
Jeg var hos legevakt, og på fastlegekontoret hos en vikar som sendte meg gråtende hjem. Den kvelden etter å ha kastet opp, ringte jeg legevakten igjen og de sendte en taxi som hentet meg (da mamma var i Tromsø). Da ble det innleggelse på gastro. 
De fant ingenting galt og skjønte ikke helt hva som feilet meg. 
Da jeg ikke klarte å gå fordi jeg var så utmattet, mistenkte gastrolegen blodpropp og sendte meg til MR av hodet. Der fant de ingenting og jeg ble sendt hjem. 

Hele høsten 2014 var preget av mye sykdom og lange dager på sofan. 
Migreneanfallene ble hyppigere og værre, og kom to ganger i uken med hele pakka av sterk hodepine, lys og lydskyhet og oppkast. 
Men jeg hold det ut med imigran (migrenemedisin som tas ved anfall). 

Desember kom med mamma og leilighet i Trondheim. Men jeg endte opp med en ambulansetur og innleggelse på nevrologisk med kraftig migrene som måtte smertebehandles med morfinsprøyte. Jeg var dehydrert og ble behandlet for dette. Jeg ble satt på blodtrykkssenkende.Jeg hadde også forhøyede leververdier, men leveren så fin ut på ultralydene og verdiene har gått ned siden. 
Blodtrykksenkende tar jeg da hver dag for å forebygge migreneanfall. 

I januar fikk jeg da flyttet til Trondheim. Migreneanfallene har blitt sjeldnere og lettere etter den nye medisinen. 
I februar i år var jeg blitt så blodfattig at jeg fikk jern intravenøst (da IBD pasienter helst ikke skal ta jerntilskudd pga at det kan forverre tarmen). 
Etter noen uker merket jeg at jeg fikk litt av kreftene mine tilbake. 

Hvordan har jeg det nå? Jeg har ikke sluttet å blø etter at det begynte 9. juni i fjor. Jeg springer ofte på do, og blir der gjerne opp til to timer av gangen. Sommeren er i anmars og da ser alt litt lysere ut. 
Men jeg kan ikke si at jeg har blitt særlig mye friskere. 

Det var altså min tarmreise sålangt. Det ble jaggu et langt innlegg, men la gå. Jeg kommer til å skrive mer om hvordan hverdagen ser ut i kommende innlegg. 

Om noen har spørsmål om IBD, Ulcerøs kolitt, migrene, eller noe av det jeg tar opp her så kommenter gjerne så skal jeg forsøke å svare så godt jeg kan :) 

Velkommen hit!

Velkommen hit!

Dette er mitt første blogginnlegg noensinne og jeg merker det er bittelitt skummelt.
Men jeg blir sikkert bedre på dette etterhvert.

Litt om meg.

Jeg er 24 år og bor midt i Trondheim. Jeg har en kronisk sykdom som heter Ulcerøs kolitt som er en inflammatorisk tarmsykdom eller IBD (inflammatory bowel disease), som gjør at jeg har måttet droppe alt av utdanning og arbeid. Men jeg har rukket å ta en halv bachelor i Allmenn litteraturvitenskap på NTNU og jeg har tatt et fag på Universitetet i Helsinki. Her passer det vel å nevne at jeg er halvt finsk på mamma sin side.

Det jeg har lyst til å skrive om i denne bloggen er rett og slett hvordan det er å leve med en kronisk sykdom. Hvilke utfordringer det kan by på, og hva jeg har lært. Jeg ønsker å dele av min erfaring og tanker jeg har gjort meg om stort og smått her i livet som kansje noen der ute kan kjenne seg igjen i. Jeg har vært igjennom mye, og vil dele av kunnskapen livet har gitt meg så hvis det er spørsmål som dukker opp hos deg som leser dette er det bare å hive seg rundt og spørre. Ingen spørsmål er for dumme!

Navnet Lintu betyr fugl på finsk.

Sånn. Dette var altså en kort introduksjon. Snart vil jeg skrive litt mer om hva Ulcerøs kolitt og IBD er for noe og hvordan det kan påvirke hverdagen.