Syk eller Psyk?

Legenes merkelapper (merk de "fine" steroidpumpa kinnene mine)

Hei verden! Snart sees vi igjen forhåpentligvis.

Jeg har nå vært på sykehus i 3 uker. Og har gått gjennom en del både mentalt og fysisk.

Jeg har vært innlagt noen ganger før. Dette er min 5 innleggelse. Fra jeg fikk diagnosen Ulcerøs kolitt i 2010 og til nå har jeg ikke opplevd remisjon fra sykdommen. Jeg har gått fra steroidkur til steroidkur. Steroider er fint det, til akuttbehandling. Den fikser godt, og den fikser fort.
Men mønsteret er ikke å ta feil av:

Jeg kommer på legevakta med magesmerter, blir innlagt, får steroidkur, prøvene blir fine, og ingen tegn til bekymring på CT. Jeg blir sendt hjem igjen, med nedtrapping av steroider. Jeg føler meg ikke frisk, er sliten og tømt for alle krefter. Men dette kan de ikke gjøre noe med på sykehuset. Prøvene er jo fine, så det er bare å ta seg sammen og dra hjem.

"Vi ser at du har vært på DPS tidligere,.." "Du ser litt molefunken ut, kansje du er deprimert". "Man blir jo gjerne litt daff og slapp av å være mye sengeliggende". "Du må nok bare presse deg litt ekstra". "Vi tar en MR av hodet ditt". Dette har jeg fått høre av legene her på huset. Jeg prøver å få dem til å høre på meg. Steroidene fucker med hormonene og humøret mitt og jeg griner av den minste lille ting, så jeg får et klapp på skuldra. "Vi har forstått at du er litt engstelig, men vi kan ikke gjøre noe mer her nå, prøvene er fine de".

Dette er spesialister på fordøyelsessykdommer. De burde visst at det ikke bare er tykktarmen som lider av Ulcerøs kolitt. Å ha kronisk sykdom i kroppen, tar energi, mye energi. Steroidene de gir oss har bivirkninger. Mange bivirkninger.

Les om prednisolon (kortikosteroid) HER.

Legene har kansje blitt så vant til å pumpe oss fulle av steroider at de glemmer hvilke bivirkninger som følger med.


Så ja, jeg blir som regel sendt hjem med følelsen av at jeg ikke vet hvordan jeg skal klare meg selv. Og hvor lenge det tar før jeg havner på legevakta igjen.

Denne gangen kom jeg, som nevnt tidligere, inn på legevakta med blodprosent på 5.1 og høy feber.
Da er det plutselig alvor. De diskuterer operasjon, sterkere legemidler og gir meg høyere steroiddoser enn jeg noen gang har fått. Intravenøst. Blødningen stopper og betennelsen roer seg litt, men prøvene er ikke bra nok og formen stagnerer lenge nok til at de tilslutt tar en ny skopi av tarmen. Da har betennelsen roet seg. Etter to uker på høydose steroider og biologiske medisiner.
" Du kan dra hjem i helga. Prøvene ser mye bedre ut og betennelsen er under kontroll. Vi starter nedtrapping av steroidene og så fortsetter du bare med de vanlige medisinene dine". Har vi ikke lært nå at det ikke er nok? Spurte jeg. Og da kom legen tilbake med beskjed om at vi prøver remsima allikevel.

Jeg prøver å forklare at selv om tarmen har roet seg, så henger ikke resten av kroppen med i svingene. Etter et år med aktiv betennelse, konstant blødende tarm og dalende blodprosent har jeg ikke klart å bygge eller vedlikeholde muskler.
Jeg har brukt opp det jeg har. De siste kreftene ble brukt på å gå inn på legevakta. Der sa det stopp og jeg datt og ble liggende. Jeg har gått tur omtrent hver eneste dag med rullator, men turene er korte og mesteparten av vekta holdes oppe av armene.

Blodårene bærer tydelig preg av mye steroider og sprekker lett hvis noen stikker.
Og jeg er fortsatt anemisk. Jeg trenger lang opptrening, mye hvile og hjelp til daglige gjøremål hjemme. Legene svarer med samme valsen som alltid "Vi høre at du har gått til psykolog, og at du kansje kan være deprimert". "No har du vært sengeliggende ganske læng, så nå er det viktig å komme seg opp i aktivitet."
Bitch please! Tenker jeg i mitt stille sind. Jeg går til jeg ikke klarer mer. Men legene ser jo ikke dette. De ser meg i 5 minutter når jeg ligger i senga.
Men etter at sykepleierne fortalte om hva de har sett ble de enige om at jeg skulle bli over helga.

Jeg har da brukt helga på å organisere hjemmehjelp, bestille rullator og gå. Små forsiktige skritt i gangene. Dagens luftetur med rullator. Og en tur i trappa som resulterte i at jeg måtte hjelpes av to stykker inn i sengen igjen da musklene sviktet. På toppen av alt kjører steroidene berg og dalbane med meg. Jeg får heteslag, høy puls, mani og gråter og ler om hverandre.

Så kom mandagen. Jeg gjorde meg klar for hjemreise. Nå var alt klart, jeg ville hjem og starte livet igjen.Men natt til mandag ble tarmen min stressa og jeg brukte noen timer på å fly på do. Og legene sa at nei, du er ikke utskrivingsklar. Kansje tirsdag.
Hadde jeg rett, eller hadde jeg rett? Hva hadde skjedd om jeg ikke hadde stått på mitt? Hva hadde skjedd hvis jeg hadde stolt blindt på legene?

Sykepleierne gjorde jobben legen skulle ha gjort. De observerte meg når jeg gikk, snakket med meg. Hørte på erfaringene mine. Og nå har de klart å få legene til å forstå at jeg ikke later som. Så nå får jeg hjemmehjelp og oppfølging av fysioterapeut. Men jeg måtte nok en gang bevise hvor dårlig jeg er. Hadde ikke sykepleierne vært vitne til at jeg etter en tur i trappa plutselig ikke klarte å holde meg oppreist, hadde ikke legen trodd meg. Det gjør de nå, takket være sykepleierne som har ytret sin bekymring.

Kjære leger. Ikke la vær å se skogen for bare trær! Ikke sku hunden på hårene. Sku ikke en voksen kvinne på babyfjeset.
Snakk sammen! Hør på sykepleierne. De har endel faglig kompetanse nemlig.
Jeg har ikke vært deprimert på mange år. Steroidene gir meg bivirkninger som humørsvingninger og tårene er ikke så skumle som de ser ut som. Jeg er ikke engstelig. Det hadde dere visst hvis dere hadde sett lenger enn nesa i journalen.
Jeg vet hva det gjør med kroppen å være syk. Jeg har erfaring med det.
Jeg er ikke en tenåring som trenger motivasjon og et ekstra spark bak. Jeg er en voksen kvinne på 24 år som kan mye om sykdom fordi jeg holder meg oppdatert.
Og jeg er ikke lat. Jeg går jeg, til jeg detter.
Og kjære leger. Lytt til oss! Jeg er ikke alene med historien min desverre.
Jeg har hatt mine runder hos hjernekrympere, og det blir sikkert flere iløpet av livet. Jeg er tross alt et menneske, med et levd liv.
                                                        Men nå er jeg syk, ikke psyk!

Realiteten